Impression fausse
Dame souris trotte,
Noire dans le gris du soir,
Dame souris trotte,
Grise dans le noir.On sonne la cloche,
Dormez, les bons prisonniers !
On sonne la cloche :
Faut que vous dormiez.
Pas de mauvais rêve,
Ne pensez qu'à vos amours.
Pas de mauvais rêve :
Les belles toujours !
Le grand clair de lune !
On ronfle ferme à côté.
Le grand clair de lune
En réalité!
Un nuage passe,
Il fait noir comme en un four,
Un nuage passe.
Tiens, le petit jour !
Dame souris trotte,
Rose dans les rayons bleus,
Dame souris trotte :
Debout, paresseux !
Paul VERLAINE, Parallèlement (1889)
08 décembre 2007
Des parents voyageurs
Mes parents aimaient voyager , c'est ainsi que nous nous retrouvions sur les routes, chaque été pour une destination lointaine.
Nous avons visité l'Espagne , la Grèce , la Turquie, la Bulgarie, la Yougoslavie ... Nous sommes ainsi allés par monts et par vaux jusqu'au frontières de l'Iran..
Quatre semaines d'aventures , Quatre semaines de voiture. Parfois , mes soeurs et moi en avions assez .. Et nous chantions la chanson de Joe Dassin:
-< "Qu'il est long , qui'l est loin , ton chemin Papa ...">
Nous jouions à la bataille..à compter les voitures , à faire "coucou" aux gens , à se disputer. Bon , ça , ce n'était pas un jeu. mais ça nous faisait passer le temps.
La route la plus longue et la plus monotone était la traversée de la Yougoslavie..
C'était une des partie les plus dangereuses aussi.
A cause des agressions , des accidents très graves du à la conduite anarchique (bien que les plus grosses trouilles , nous les ayons eu en Turquie !)
Par contre ,nous avons eu la chance ,mes deux soeurs et moi , de connaitre des pays hors des sentiers battus..A une époque où voyager n'était pas courant.
Nous voyagions avec peu d'argent.. Nous étions une famille de "routards" motorisés mais aussi bohèmes..Notre but découvrir un pays..
De l'Espagne , je me souviens de la ville de Grenade , blanche .. Je garde une image de blancheur
flottante, de soleil et de .. Guêpes aussi .. ces bestioles me faisaient hurler de peur ..
Mais nos destinations vers le Sud nous plongeaient dans un monde ' insectueux " , tiens j'invente le mot !
j'en ai longtemps gardé une phobie des insectes .. et les araignées , trouvées , écrasée sous nos matelas..
Ma mère avait beau bombarder le plus copieusement possible , nos canadiennes de produits insecticides ,nous avions toujours de la visite impromptue de jolies bébêtes (certains spécimens étaient magnifiques !) trop téméraires à notre goût.
Notre maman avait beau nous affirmer , comme la majeure partie des adultes , que la" PETITE bête ne mange pas la grosse" ,pour nous , ces compagnons ne nous inspiraient pas vraiment confiance..
Malgré tous ces petits moments de panique , nous avons pu vivre des vacances inoubliables..
J'ai un souvenir de l'Accropole très marqué..
Les marches me paraissaient terriblement hautes à grimper , sous le soleil grec..
Je croyais que l'on n'arriverait jamais au bout de cette montée vers des colones impressionnantes.
Les plages de Crète étaient libre de toute occupation bétonnée, de toute pollution mentale apportée par les touristes. nous vivions comme les grecs, plantions nos canadiennes dans un coin avec un peu d'ombre... Aujourd'hui NOTRE plage est engloutie sous un monstrueux complexe hôtelier qui dévore le paysage ...qui ne ressemble à rien .. La Grèce , à cette époque était la Grèce des colonels.. comme l'Espagne était celle du franquisme ..
Les gens nous racontaient ce qu'ils vivaient.. leur histoire . Leur résistance à leur gouvernant, la lutte pour la démocratie..
Ils connaissaient le poids des maux , le prix des mots (comme dans toute dictature ) !
Nous avons escaladé le Vésuve, couru après les lézards de Pompéi, parcouru les souks d'Istambul , traversé le Bosphore ..
Nous avons dormi aussi à la belle étoile, les jours de grande flemme.. et à l'hôtel quand il faisait froid .... en Autriche lors des retours de fin août .
Beaucoup d'aventures , beaucoup de souvenirs sont emmagasinés dans ma mémoire.
nous avons eu de la chance , beaucoup de chance d'avoir des parents voyageurs..
Nous avons visité l'Espagne , la Grèce , la Turquie, la Bulgarie, la Yougoslavie ... Nous sommes ainsi allés par monts et par vaux jusqu'au frontières de l'Iran..
Quatre semaines d'aventures , Quatre semaines de voiture. Parfois , mes soeurs et moi en avions assez .. Et nous chantions la chanson de Joe Dassin:
-< "Qu'il est long , qui'l est loin , ton chemin Papa ...">
Nous jouions à la bataille..à compter les voitures , à faire "coucou" aux gens , à se disputer. Bon , ça , ce n'était pas un jeu. mais ça nous faisait passer le temps.
La route la plus longue et la plus monotone était la traversée de la Yougoslavie..
C'était une des partie les plus dangereuses aussi.
A cause des agressions , des accidents très graves du à la conduite anarchique (bien que les plus grosses trouilles , nous les ayons eu en Turquie !)
Par contre ,nous avons eu la chance ,mes deux soeurs et moi , de connaitre des pays hors des sentiers battus..A une époque où voyager n'était pas courant.
Nous voyagions avec peu d'argent.. Nous étions une famille de "routards" motorisés mais aussi bohèmes..Notre but découvrir un pays..
De l'Espagne , je me souviens de la ville de Grenade , blanche .. Je garde une image de blancheur
flottante, de soleil et de .. Guêpes aussi .. ces bestioles me faisaient hurler de peur ..
Mais nos destinations vers le Sud nous plongeaient dans un monde ' insectueux " , tiens j'invente le mot !
j'en ai longtemps gardé une phobie des insectes .. et les araignées , trouvées , écrasée sous nos matelas..
Ma mère avait beau bombarder le plus copieusement possible , nos canadiennes de produits insecticides ,nous avions toujours de la visite impromptue de jolies bébêtes (certains spécimens étaient magnifiques !) trop téméraires à notre goût.
Notre maman avait beau nous affirmer , comme la majeure partie des adultes , que la" PETITE bête ne mange pas la grosse" ,pour nous , ces compagnons ne nous inspiraient pas vraiment confiance..
Malgré tous ces petits moments de panique , nous avons pu vivre des vacances inoubliables..
J'ai un souvenir de l'Accropole très marqué..
Les marches me paraissaient terriblement hautes à grimper , sous le soleil grec..
Je croyais que l'on n'arriverait jamais au bout de cette montée vers des colones impressionnantes.
Les plages de Crète étaient libre de toute occupation bétonnée, de toute pollution mentale apportée par les touristes. nous vivions comme les grecs, plantions nos canadiennes dans un coin avec un peu d'ombre... Aujourd'hui NOTRE plage est engloutie sous un monstrueux complexe hôtelier qui dévore le paysage ...qui ne ressemble à rien .. La Grèce , à cette époque était la Grèce des colonels.. comme l'Espagne était celle du franquisme ..
Les gens nous racontaient ce qu'ils vivaient.. leur histoire . Leur résistance à leur gouvernant, la lutte pour la démocratie..
Ils connaissaient le poids des maux , le prix des mots (comme dans toute dictature ) !
Nous avons escaladé le Vésuve, couru après les lézards de Pompéi, parcouru les souks d'Istambul , traversé le Bosphore ..
Nous avons dormi aussi à la belle étoile, les jours de grande flemme.. et à l'hôtel quand il faisait froid .... en Autriche lors des retours de fin août .
Beaucoup d'aventures , beaucoup de souvenirs sont emmagasinés dans ma mémoire.
nous avons eu de la chance , beaucoup de chance d'avoir des parents voyageurs..
07 décembre 2007
Les Femmes Indiennes
| Dans les orphelinats d'Inde, la vie des femmes de l'ombre |  |  |
| Écrit par Karine Delmas (texte et photos) | |
| 06-11-2007 | |
| Inde du sud, orphelinat de la région de Cochin. Une dizaine de femmes consacrent leur vie à s’occuper d’un centaine d’enfants. La plupart sont elles-mêmes issues de pensionnats ou ont été victimes de rejets et de maltraitances. Elles trouvent dans ces structures le moyen de survivre, et, peut être, de donner un nouveau sens à leurs vies.  Karine Delmas, photographe, est présidente de l’association En Jeux , qui intervient dans les domaines des jeux, de l’éveil et du soin dans les orphelinats. Elle signe ce texte pour L'Interdit. Elles sont nombreuses ces femmes, qui vivent ensemble. Elles semblent appartenir au temps. Qui s'est figé d'ailleurs. Elles font partie des murs, ces murs ternes et nus. Elles sont l'âme même de ce lieu, sa chair et son sang. Leurs histoires se sont évaporées. Elles sont une. Assorties telles des siamoises dans les méandres obscurs des non-dits. Les souvenirs leur ont consumé le coeur, fragilisé le ventre, terrassé l'imagination. En les regardant se mouvoir lentement, avec lourdeur, j’imagine qu’elles survivent. Comme si le poids de la douleur pouvait surenchérir avec la chaleur poisseuse de la mousson. Pourtant leurs visages rient, contrastant sans effort avec la mélancolie de leurs regards. Dans cet article est Karine DElmas décrit la vie des femmes en Inde , leur statut de personnes rejetées, de poids lourds à porter pour les familles. LIRE LA SUITE SUR interdits.net/interdits/index.php |
La Maison de Retraite : un moment de tendresse!
Un souvenir m'est revenu , celui de cette vieille dame qui la veille de Noël voulait se faire belle pour aller déjeuner en famille.
Les auxiliaires de vie l'avaient habillée pour la sortie..elle devait encore se faire arranger les cheveux par la coifffeuse de la résidence . On m'envoie la chercher. Dès qu'elle me voit , elle me montre ses vêtements , essayant vainement de se les arracher.
C'est cette dame que j'avais laissé tomber , assez brutalement en essayant de la faire passer du fauteuil aux toilettes et des toilettes au fauteuil .
Elle était toujours très raide et les efforts qu'elle faisait pour m'aider rendait les mouvements encore plus dificiles tant pour elle que pour moi, de plus sa voix était si faible , qu'il fallait se pencher sur elle pour saisir ce qu'elle voulait nous dire.
Et lors de ma première visite , elle m'avait accueillie en ronchonnant , autoritaire et méfiante.. Mais je suppose qu'elle montrait son raz-le -bol du" turn-over" des stagiaires .. Ces personnes changent tout le temps.
Certaines maisons de retraites comptent énormément sur ce personnel à former , corvéable à merci (pour cause d'évaluation de fin de stage..) et qui est gratuit...
encore que , 1 auxiliaire de vie pour vingt-cinq résidents , c'était reconnu comme étant , je cite: "le top du top"
Mes collègues se retrouvaient plus facilement à une auxiliaire pour quarante personnes.
J'étais dans une résidence de luxe, ne l'oublions pas...
Donc , cette dame me montre ses vêtements et à force de bouger , de se tortiller dans tous les sens , en tirant sur tout ce qui la gène, réussi à me faire changer sa tenue.
Et nous voilà , ahanant en coeur, à tirer, soulever , remettre , déboutonner, remonter les bas, la jupe , le chemisier, la veste, les lunettes au vol.....Dieu seul sait dans quel ordre !!
Jusqu'au résultat final . Ma "jolie grand-Mère "était exactement comme elle voulait se présenter à sa famille pour ce repas de Noël. J'ai eu droit à un beau sourire , coquin qui voulait dire : "on les a bien eu , hein !!!" ..
Mais c'est vrai qu'elle était très élégante, bien plus que dans sa première tenue vestimentaire , choisie à la va-vite par les auxiliaires de vie.
Bien sûr , je me suis faite sermonée car cela signifiait que j'avais ouvert la porte du vice: "Les caprices de Madame".
C'était l'équipe la moins attentive de service.
Je me vois gratifiée du droit suprême à piocher dans la boite de bonbons...Geste , oh combien symbolique !!!
La veille de mon départ , à la fin de mon stage, j'ai eu le privilège d'entendre l'histoire de la passion des chats de mon élégante grand-mère.
Un grand moment de tendresse partagée dans ce monde fou de la rentabilité à tout prix.
Les auxiliaires de vie l'avaient habillée pour la sortie..elle devait encore se faire arranger les cheveux par la coifffeuse de la résidence . On m'envoie la chercher. Dès qu'elle me voit , elle me montre ses vêtements , essayant vainement de se les arracher.
C'est cette dame que j'avais laissé tomber , assez brutalement en essayant de la faire passer du fauteuil aux toilettes et des toilettes au fauteuil .
Elle était toujours très raide et les efforts qu'elle faisait pour m'aider rendait les mouvements encore plus dificiles tant pour elle que pour moi, de plus sa voix était si faible , qu'il fallait se pencher sur elle pour saisir ce qu'elle voulait nous dire.
Et lors de ma première visite , elle m'avait accueillie en ronchonnant , autoritaire et méfiante.. Mais je suppose qu'elle montrait son raz-le -bol du" turn-over" des stagiaires .. Ces personnes changent tout le temps.
Certaines maisons de retraites comptent énormément sur ce personnel à former , corvéable à merci (pour cause d'évaluation de fin de stage..) et qui est gratuit...
encore que , 1 auxiliaire de vie pour vingt-cinq résidents , c'était reconnu comme étant , je cite: "le top du top"
Mes collègues se retrouvaient plus facilement à une auxiliaire pour quarante personnes.
J'étais dans une résidence de luxe, ne l'oublions pas...
Donc , cette dame me montre ses vêtements et à force de bouger , de se tortiller dans tous les sens , en tirant sur tout ce qui la gène, réussi à me faire changer sa tenue.
Et nous voilà , ahanant en coeur, à tirer, soulever , remettre , déboutonner, remonter les bas, la jupe , le chemisier, la veste, les lunettes au vol.....Dieu seul sait dans quel ordre !!
Jusqu'au résultat final . Ma "jolie grand-Mère "était exactement comme elle voulait se présenter à sa famille pour ce repas de Noël. J'ai eu droit à un beau sourire , coquin qui voulait dire : "on les a bien eu , hein !!!" ..
Mais c'est vrai qu'elle était très élégante, bien plus que dans sa première tenue vestimentaire , choisie à la va-vite par les auxiliaires de vie.
Bien sûr , je me suis faite sermonée car cela signifiait que j'avais ouvert la porte du vice: "Les caprices de Madame".
C'était l'équipe la moins attentive de service.
Je me vois gratifiée du droit suprême à piocher dans la boite de bonbons...Geste , oh combien symbolique !!!
La veille de mon départ , à la fin de mon stage, j'ai eu le privilège d'entendre l'histoire de la passion des chats de mon élégante grand-mère.
Un grand moment de tendresse partagée dans ce monde fou de la rentabilité à tout prix.
Juridique
Le refus de vente et la discrimination, des pratiques punissables
Le Code de la consommation, plus précisément le livre Ier, traite de l'information des consommateurs et de la formation des contrats. Restaurateurs, cafetiers, traiteurs, revendeurs, hôteliers, boulangers, bouchers, pâtissiers, exploitants en restauration rapide, de distributeurs automatiques, de camion pizza, etc. En un mot, les commerçants sont tous assujettis au respect du Code de la consommation.
Refuser la vente est illicite
L'ouvrage comprend quatre titres qui traitent de l'information des consommateurs. Les Titres I et II concernent les pratiques commerciales. Le Titre III, s'intéresse aux conditions générales des contrats et le Titre IV aux pouvoirs des agents et actions juridictionnelles. Il réunit l'ensemble des règles légales, auparavant dispersées, ayant pour but d'assurer aux consommateurs la loyauté et la sincérité de l'offre faite par les professionnels vendeurs de produits et de services, la licité, ainsi que la clarté des contrats conclus entre les deux acteurs. Pour situer l'importance de cette pratique, il faut se rappeler les deux articles charnières du Code de la consommation (Titre I). L'Article L.122-1 précise que “Il est interdit de refuser à un consommateur la vente d'un produit ou la prestation d'un service, sauf motif légitime, et de subordonner la vente d'un produit à l'achat d'une quantité imposée ou à l'achat concomitant d'un autre produit ou d'un autre service ainsi que de subordonner la prestation d'un service à celle d'un autre service ou à l'achat d'un produit”. Cette disposition s'applique à toutes les activités visées au dernier alinéa de l'Article L.113-2 (Art. 53) mentionnant que “Les règles définies à la présente ordonnance s'appliquent à toutes les activités de production, de distribution et de services, y compris celles qui sont le fait de personnes publiques”. Cette pratique commerciale est donc illicite et punissable par des peines prévues par la loi, à savoir une amende de 1500 euros par infraction relevée, pouvant être doublée en cas de récidive. Le refus de vente et de prestation de service au consommateur est interdit, sauf pour “motif légitime”. Les tribunaux ont défini cette notion qui ne s'applique pas au refus d'un restaurateur de servir un repas à un handicapé physique, à un client parce que celui-ci refuse de consommer de l'alcool, au refus d'un hôtelier de louer une chambre pour deux personnes à un client désirant l'occuper seul, au refus d'un commerçant de vendre un article exposé en vitrine pour ne pas défaire son étalage. En général, le motif peut être considéré comme légitime si la demande du consommateur est anormale (demander 1 000 boîtes de champignons par exemple) ou si le consommateur est de mauvaise foi (avec intention de nuire à l'activité du commerçant). La discrimination est une différence arbitraire de traitement
Une autre forme de refus de vente est la subordination de vente ou de prestation de services (ventes par lots). Dans ce cas, le professionnel oblige le consommateur à acheter un lot de produits dont le nombre est supérieur à celui qu'il désire ou dont il a besoin. Cependant, le législateur reconnaît qu'il n'y a pas subordination de vente quand la vente par quantité imposée porte sur plusieurs produits identiques réunis sous un même emballage par le fabricant ou le fournisseur et non par le commerçant (les œufs à la douzaine par exemple). Le client confronté à un refus ou à une subordination de vente peut porter plainte auprès de la Direction départementale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes (DDCCRF). Une association de consommateurs peut également se porter partie civile. Si le même refus de vente est fondé sur une discrimination à la personne, le professionnel risque alors jusqu'à 5 ans de prison et 75000 euros d'amende. Le législateur définit la discrimination comme une différence arbitraire de traitement pratiquée aux dépens d'une personne ou d'un groupe de personnes et une violation du principe fondamental d'égalité. Refuser l'entrée de son établissement et la vente à une personne, ou à un groupe de personnes, en raison de son origine réelle ou supposée, son appartenance ou non-appartenance, vraie ou supposée à une ethnie, une nation ou une “race”, son apparence physique, son sexe, son handicap, son état de santé, ses mœurs, son âge ou bien encore son patronyme, constitue une discrimination et peut être assimilé à une manifestation directe possible de racisme au regard de l'Article L. 225-1 (Loi n°2001-1066 parue au J.O. du 17 novembre 2001 et Loi n°2002-303 parue au J.O. du 5 mars 2002). Des situations de discrimination condamnées
- Le gérant d'une discothèque a été condamné après constat d'huissier car il refoulait “sans aucune objectivité ni individualisation des gens supposés poser des problèmes en raison de leur seule appartenance ethnique”. Cet exploitant pratiquait trois tarifs distincts : un tarif très élevé pour dissuader “les indésirables”, un tarif normal pour les titulaires d'une “carte de membre” délivrée gratuitement et la gratuité pour les habitués. - La cour d'appel de Paris a condamné la direction d'une association qui gère un restaurant à Paris, à une amende de 10000 euros, assortie de 4500 euros à chacune des parties civiles, pour discrimination suite au refus d'embauche en 2001 d'une personne d'origine sénégalaise qui correspondait au profil de l'offre d'emploi. La publication de la condamnation est parue dans les journaux Le Monde et Le Parisien.
Le délit de discrimination ne se conçoit pas seulement vis-à-vis de la clientèle, mais également vis-à-vis de candidats à l'embauche et du personnel déjà salarié (lire encadré ci-contre). Aux discriminations évoquées plus haut s'ajoute la discrimination syndicale. Le Code du travail sanctionne aussi la discrimination syndicale puisque l'Article L. 412-2 interdit de prendre en considération l'appartenance à un syndicat ou bien l'exercice d'une activité syndicale pour arrêter sa décision, notamment en matière d'embauche, d'organisation du travail, de formation professionnelle, d'avancement, de rémunération, d'octroi d'avantages sociaux, de sanctions disciplinaires et de licenciement. Cette discrimination est sanctionnée par le délit de l'Article L. 481-3. Les sanctions encourues peuvent être civiles (nullité d'une décision, réintégration du salarié ou indemnité, versement de dommages et intérêts) et pénales (amendes et/ou emprisonnement).
Nous avons été confrontés à ce phénomène dans une agence immobilière , en région parisienne. Nous" blancs et cultivés" , donc bon pour un style d'appartement , dans une banlieue adéquate et un quartier tel et tel..
L'appartement que nous voulions visiter n'était pas pour nous !!!! Et nous n'avons jamais pu le voir.
La locations est également un "achat de service " auprès d'une agence immobilière.
A chacun sa méthode
pour trouver une part de calme et de plénitude.Avant de commencer à chercher les astuces qui nous mènent au sommet d´une montagne respirer l'air frais, commençons par chercher ce qui nous motive dans la vie, cette force intérieure qui nous permet d´avancer. Je vous assure qu´en restant 5 minutes à penser à cela, vous vous sentirez bien mieux après.
Paris
J'ai vu Paris dans l'ombre
Hypogée où l'on riait trop
Paris une grande améthyste
Ces soldats belges en troupe
Vieilles femmes habillées en Perrette
Après le pot-au-lait
L'officier-pilote raconte ses exploits
J'ai entendu la berloque
Mais quel sourire celui de celui qui eut sursis d'appel illimité
Ombre de la statue de Shakespeare sur le Boulevard Haussmann
Laideur des costumes civils des hommes qui ne sont pas partis
Les peintres travaillaient
Mon cœur t'adore
J'ai vu Paris dans l'ombre
Hypogée où l'on riait trop
Paris une grande améthyste
Ces soldats belges en troupe
Vieilles femmes habillées en Perrette
Après le pot-au-lait
L'officier-pilote raconte ses exploits
J'ai entendu la berloque
Mais quel sourire celui de celui qui eut sursis d'appel illimité
Ombre de la statue de Shakespeare sur le Boulevard Haussmann
Laideur des costumes civils des hommes qui ne sont pas partis
Les peintres travaillaient
Mon cœur t'adore
Guillaume Apollinaire (1880 - 1918)
29 novembre, par MNCP
Bruxelles le 23 Novembre 2007.
Mercredi, une conférence sur le thème des « stages : une forme emploi précaire en Europe » a été organisée au Parlement Européen par le réseau européen « Generation P ». Ce réseau est l’agrégation des collectifs nationaux de stagiaires qui luttent pour faire reconnaître la situation d’exploitation à laquelle est confrontée leur génération. La conférence était organisée par le groupe des parlementaires Socialistes et de l’Association des Stagiaires du Parlement Européen (EPSA). Il s’agit de la 1ère action sur le long terme de Génération P. L’élément central de cette campagne est la pétition lancée le même jour. Elle appelle à se doter d’études statistiques afin de mesurer l’ampleur du phénomène et de prendre des mesures afin que les stagiaires puissent se doter d’un vrai statut et encadrement.
Un policier saisit la Halde pour discrimination au concours d'officiers
NOUVELOBS.COM | 06.12.2007 | 12:53
Abdeljalel El Haddioui s'estime victime de racisme lors de l'oral du concours d'officiers. "Votre femme porte-t-elle le voile?", "vous ne trouvez pas bizarre ce gouvernement avec des ministres arabes?", sont quelques unes des questions qui lui ont été posées.
(c) Reuters
"Faites-vous le ramadan?", "votre femme porte-t-elle le voile?", "votre avis sur la corruption des fonctionnaires de police marocains?", etc. Abdeljalel El Haddioui, 40 ans, est persuadé d'avoir été "éliminé" du concours d'officier par ce feu de questions discriminatoires.
"Le jury s'est basé sur mes origines arabo-musulmanes et ma confession pour m'éliminer", estime le gardien de la paix, recalé au concours interne d'officier de police 2007 après avoir reçu un 4 sur 20, éliminatoire, à l'épreuve d'entretien, dotée du plus fort coefficient.
Mais l'essentiel
EST que FAnette a entendu mon appel intérieur ..Je pestais comme une malade contre tous ces chose qui me dominaient ..Je veus dire GOUGUEULE .. Et du coup , comme par enchantement FAnette m'a dit : Tu ne voudrais
pas changer de blog , par hasard !!
j'ai saisi la balle au bond et gougueule dans son ensemble et je suis donc passé à l'acte .. Merci Fanette
et aussi merci Gougleux ...
Les voyages forment la jeunesse !!!
EST que FAnette a entendu mon appel intérieur ..Je pestais comme une malade contre tous ces chose qui me dominaient ..Je veus dire GOUGUEULE .. Et du coup , comme par enchantement FAnette m'a dit : Tu ne voudrais
pas changer de blog , par hasard !!
j'ai saisi la balle au bond et gougueule dans son ensemble et je suis donc passé à l'acte .. Merci Fanette
et aussi merci Gougleux ...
Les voyages forment la jeunesse !!!
IL NOUS A FALLU PARTIR
A l'époque , nous habitions à la porte de Paris. Porte de la Villette exactement.
Le parc entourant la géode était très attractif. Avec le sous-marin exposé. On en faisait souvent le tour.
Max , aimait aller au bac à sable . On enmenait les voitures , sa grande passion. Il creusait d'interminables routes, avec des tours , des détours , des circuits.
Il avait d'ailleurs repéré , je ne sais comment, les dates des Grands Prix de Formule 1. Tous les quinzes jours , en principe.. Et pas question de faire autre chose , de regarder d'autres chaînes.
Nos visites à la bibliothèque étaient agrémentés de parcours compliqués dans la ville . Par telle rue , il y a un centre de lavage. Par cet autre chemin , il y a une porte de garage qui s'ouvre souvent.
Petit Max était fasciné par tous ces mécanismes.
Il regardait toujours les voitures qui démaraient, guettant les roues, les manoeuvres souvent compliquées pour quitter les places étroites.
Lorsque nous descendions les escaliers, il émettait une sorte de bruit bizarre qui ressemblait à un mouvement d'agacement : "BRUUUUUUUU" un peu excité.
Plus tard, il nous apprit qu'il immitait le bruit du moteur. Il nous montrait son désir de monter en voiture.
Tous ces moments tranquilles étaient , comme ,je l'ai dit, marqués par la difficulté de marcher longtemps . max voulait voir du "Pays" mais dès que l'on partait trop loin sans la poussette, cela se finissait dans les larmes.
Il me fallait le porter .
comme nous habition au 4eme étage sans ascenseur, avec l'âge et le poids , prendre la poussette et Max dans les bras pour parcourrir les 4 étages tournait à l'épreuve sportive . Et puis, je n'imaginais pas le fiston monter toutes ces marches. Je sentais que cela serait dur pour lui.
C'est -là que la question du logement éxigü , d'une part ,élevé d'autre part. et pour arranger le tout , en duplex. La chambre du fiston se trouvait près du ciel.
Pas pratique !!!!
Lorsqu'il s'éveillait la nuit, lorsqu'il était malade ...
Demande faite aux HLM d'Ile de France, déjà à l'époque, c'était long et peu accessible. Du coup , nous voilà parti à la recherche d'une région d'accueil, passant , par-ci , par-là quelques mois à la Frontière Espagnole., près de la Famille .Nous nous étions dis: "Pourquoi pas l'Espagne !". Mais l'usage de la langue catalane à l'école où nous l'avions inscrit pour tester sa capacité d'adaptation , perturbait Max. Il nous déclarait parler "Anglais", le summum de l'incompréhension.
Recherches effectuées au niveau logement, nous optons pour Perpignan.
Nous y passerons 7 ans.
Le parc entourant la géode était très attractif. Avec le sous-marin exposé. On en faisait souvent le tour.
Max , aimait aller au bac à sable . On enmenait les voitures , sa grande passion. Il creusait d'interminables routes, avec des tours , des détours , des circuits.
Il avait d'ailleurs repéré , je ne sais comment, les dates des Grands Prix de Formule 1. Tous les quinzes jours , en principe.. Et pas question de faire autre chose , de regarder d'autres chaînes.
Nos visites à la bibliothèque étaient agrémentés de parcours compliqués dans la ville . Par telle rue , il y a un centre de lavage. Par cet autre chemin , il y a une porte de garage qui s'ouvre souvent.
Petit Max était fasciné par tous ces mécanismes.
Il regardait toujours les voitures qui démaraient, guettant les roues, les manoeuvres souvent compliquées pour quitter les places étroites.
Lorsque nous descendions les escaliers, il émettait une sorte de bruit bizarre qui ressemblait à un mouvement d'agacement : "BRUUUUUUUU" un peu excité.
Plus tard, il nous apprit qu'il immitait le bruit du moteur. Il nous montrait son désir de monter en voiture.
Tous ces moments tranquilles étaient , comme ,je l'ai dit, marqués par la difficulté de marcher longtemps . max voulait voir du "Pays" mais dès que l'on partait trop loin sans la poussette, cela se finissait dans les larmes.
Il me fallait le porter .
comme nous habition au 4eme étage sans ascenseur, avec l'âge et le poids , prendre la poussette et Max dans les bras pour parcourrir les 4 étages tournait à l'épreuve sportive . Et puis, je n'imaginais pas le fiston monter toutes ces marches. Je sentais que cela serait dur pour lui.
C'est -là que la question du logement éxigü , d'une part ,élevé d'autre part. et pour arranger le tout , en duplex. La chambre du fiston se trouvait près du ciel.
Pas pratique !!!!
Lorsqu'il s'éveillait la nuit, lorsqu'il était malade ...
Demande faite aux HLM d'Ile de France, déjà à l'époque, c'était long et peu accessible. Du coup , nous voilà parti à la recherche d'une région d'accueil, passant , par-ci , par-là quelques mois à la Frontière Espagnole., près de la Famille .Nous nous étions dis: "Pourquoi pas l'Espagne !". Mais l'usage de la langue catalane à l'école où nous l'avions inscrit pour tester sa capacité d'adaptation , perturbait Max. Il nous déclarait parler "Anglais", le summum de l'incompréhension.
Recherches effectuées au niveau logement, nous optons pour Perpignan.
Nous y passerons 7 ans.
je serai la nounou de Max
Il fallait également songer à l'avenir. Retourner au travail ou bien rester à la maison ?
Question vitale : qui allait s'occuper de Max ?
Cela vallait-il la peine pour moi de retourner travailler, d'autant que , je sentais confusément , qu'il me faudrait assurer autre chose que de l'éducation.
Et puis Monsieur Bébé était doux , tranquille, ouvert, rieur , éveillé que je ne me voyais pas le confier à quelqu'un d'autre.
Non pas par possessivité mais parce que , travaillant dans le domaine de l'animation dans les écoles, et vacataire de surcroît ,
je voyais bien la fatigue des enfants
et celle de certaines mamans soucieuses de leurs petits et que mon poste n'était pas forcémént fixe pour l'année.
Et puis , je pense qu'il est dans mon tempérament d'être présente auprès de mon fils.
Tant pis pour les vêtements, tant pis pour les quelques menues frivolités , je pouvais m'en passer..
Par la suite, je me suis d'ailleurs habituée à ce choix de vie.
Pour nous c'était possible de le faire comme cela.
Donc , nous passions nos matinés à regarder les livres .
Max posait ses petits doigts sur les images.. On sentait que ça se bousculait sur sa langue. Il a commencé à parler très vite....Max est devenu un incroyable bavard...
Disons qu'il a de qui tenir. A la maison ,c'est à celui qui parlera le plus .
Un bien joli bonheur !!!!
je ne souviens plus très bien à quel âge réellement , notre fiston a commencé à parler mais vers 6 mois , il avait déjà intégré un bon vocabulaire sans mot déformés..ou bébé.
Petit à petit Max nommait les images après moi , puis avant moi.
Quand il me voyait en train de lire. Il allait à quatre pattes, ou plutôt , a genoux car , il avait pris cette habitude de se déplacer de cette façon (était-ce du à cette maladie ?) , il allait donc chercher ses livres qu'il m'ouvrait à sa page préférée.
Et voilà, nous partions dans les aventures du dictionnaire imagé, de Nournours , Nicolas et Pimprenelle , de Petit Ours Brun et autre jolies histoires...
L'après-midi , nous sortions..
Les mois passant , je sentais que Max voulait se mettre debout. Mais il n'arrivait pas à se tenir en équilibre..Il lui fallait tenir ma main , mon doigt ..Il n'a réellement pu se lâcher qu'à 18 mois. Jamais , il ne s'est vraimant senti en équilibre.
Et il était toujours très fatigué au bout de 10mn de marche. Je le sentais bien . Et puis , il butait tout le temps sur la moindre aspérité.
Max avait tendance à tomber fréquemment. Ce qui le fachait. Il donnait un coup de pied de colère.
Voyant les autres enfants courrir sans problème, sans fatigue il me disait qu'il ne comprenait pas pourquoi .
-"Les autres ne tombent jamais " Maman ,"Moi , je trouve toujours une pierre , un caillou, un obstacle, pourquoi c'est moi qui tombe ?"
Que pouvais-je répondre à ce genre de question ?
Très vite, vers 2ans , Max à commencé à marcher sur la pointe des pieds. Innexorablement, ses pieds se déformaient . On me disait que c'était physiologique.. que marcher sur le sable à la plage serait profitable.
Que cela arrivait souvent mais que ce n'était pas grave.
Il était tellement éveillé. Il regardait les reportages à la télévision. L'Afrique le passionnait. son animal favori était le guépard et il voulait sauver les animaux en voie de disparition.
Max avait déjà intégré le fait que la nature est en danger , menacée par l'homme. Il était très calé sur le contient affricain.
A cette époque , j'ai voulu faire une expérience , intriguée par cette volonté de suivre les documentaires (et il avait l'horloge dans la tête ) j'ai branché le poste sur les dessins animés.En lui demandant de voir autre chose.
Max a changé de chaine, pas content du tout.
-"D'abord , tes images me font peur, Maman, et elle ne me parlent pas de l'Afrique "
Drôle de petits garçon qui refusait la halte-jeu parce qu'il s'ennuyait , qui refusait les dessins animés. Qui pouvait regarder un film en entier du moment qu'il y avait une signification.
Nous avons ainsi regardé "LA CITE DE LA JOIE" d'après Domnique Lapierre.
Max s'est longtemps souvenu du contexte de ce film.
A côté de ça , il refusait le moindre effort physique tout en étant touours demandeur d'expériences , de connaissance et de sorties.
Question vitale : qui allait s'occuper de Max ?
Cela vallait-il la peine pour moi de retourner travailler, d'autant que , je sentais confusément , qu'il me faudrait assurer autre chose que de l'éducation.
Et puis Monsieur Bébé était doux , tranquille, ouvert, rieur , éveillé que je ne me voyais pas le confier à quelqu'un d'autre.
Non pas par possessivité mais parce que , travaillant dans le domaine de l'animation dans les écoles, et vacataire de surcroît ,
je voyais bien la fatigue des enfants
et celle de certaines mamans soucieuses de leurs petits et que mon poste n'était pas forcémént fixe pour l'année.
Et puis , je pense qu'il est dans mon tempérament d'être présente auprès de mon fils.
Tant pis pour les vêtements, tant pis pour les quelques menues frivolités , je pouvais m'en passer..
Par la suite, je me suis d'ailleurs habituée à ce choix de vie.
Pour nous c'était possible de le faire comme cela.
Donc , nous passions nos matinés à regarder les livres .
Max posait ses petits doigts sur les images.. On sentait que ça se bousculait sur sa langue. Il a commencé à parler très vite....Max est devenu un incroyable bavard...
Disons qu'il a de qui tenir. A la maison ,c'est à celui qui parlera le plus .
Un bien joli bonheur !!!!
je ne souviens plus très bien à quel âge réellement , notre fiston a commencé à parler mais vers 6 mois , il avait déjà intégré un bon vocabulaire sans mot déformés..ou bébé.
Petit à petit Max nommait les images après moi , puis avant moi.
Quand il me voyait en train de lire. Il allait à quatre pattes, ou plutôt , a genoux car , il avait pris cette habitude de se déplacer de cette façon (était-ce du à cette maladie ?) , il allait donc chercher ses livres qu'il m'ouvrait à sa page préférée.
Et voilà, nous partions dans les aventures du dictionnaire imagé, de Nournours , Nicolas et Pimprenelle , de Petit Ours Brun et autre jolies histoires...
L'après-midi , nous sortions..
Les mois passant , je sentais que Max voulait se mettre debout. Mais il n'arrivait pas à se tenir en équilibre..Il lui fallait tenir ma main , mon doigt ..Il n'a réellement pu se lâcher qu'à 18 mois. Jamais , il ne s'est vraimant senti en équilibre.
Et il était toujours très fatigué au bout de 10mn de marche. Je le sentais bien . Et puis , il butait tout le temps sur la moindre aspérité.
Max avait tendance à tomber fréquemment. Ce qui le fachait. Il donnait un coup de pied de colère.
Voyant les autres enfants courrir sans problème, sans fatigue il me disait qu'il ne comprenait pas pourquoi .
-"Les autres ne tombent jamais " Maman ,"Moi , je trouve toujours une pierre , un caillou, un obstacle, pourquoi c'est moi qui tombe ?"
Que pouvais-je répondre à ce genre de question ?
Très vite, vers 2ans , Max à commencé à marcher sur la pointe des pieds. Innexorablement, ses pieds se déformaient . On me disait que c'était physiologique.. que marcher sur le sable à la plage serait profitable.
Que cela arrivait souvent mais que ce n'était pas grave.
Il était tellement éveillé. Il regardait les reportages à la télévision. L'Afrique le passionnait. son animal favori était le guépard et il voulait sauver les animaux en voie de disparition.
Max avait déjà intégré le fait que la nature est en danger , menacée par l'homme. Il était très calé sur le contient affricain.
A cette époque , j'ai voulu faire une expérience , intriguée par cette volonté de suivre les documentaires (et il avait l'horloge dans la tête ) j'ai branché le poste sur les dessins animés.En lui demandant de voir autre chose.
Max a changé de chaine, pas content du tout.
-"D'abord , tes images me font peur, Maman, et elle ne me parlent pas de l'Afrique "
Drôle de petits garçon qui refusait la halte-jeu parce qu'il s'ennuyait , qui refusait les dessins animés. Qui pouvait regarder un film en entier du moment qu'il y avait une signification.
Nous avons ainsi regardé "LA CITE DE LA JOIE" d'après Domnique Lapierre.
Max s'est longtemps souvenu du contexte de ce film.
A côté de ça , il refusait le moindre effort physique tout en étant touours demandeur d'expériences , de connaissance et de sorties.
L'aventure en Région Parisienne commençait à devenir pesante.
Je voyais bien que Max marchait de plus en plus difficilement. Je le voyais se prendre les pieds fréquemment , tomber , se couvrir de bleus.
Je voyais ses jambes se déformer petit à petit.
Pourtant , il avait des séances de kiné régulièrement , deux fois par semaine.
Je m'inquiète donc auprès du kiné , lui demandant son avis.
Et ce Monsieur me répond :" C'est normal , c'est la croissance !"
Et puis sa femme me dit un jour : "C'est la faute de Max , il ne fait pas ses exercices ! " .
Remarques que je trouve fort déplacées. C'est parce que Max EST un enfant que les séances chez le kiné sont nécessaires.
Il faut un accompagnement des adultes.
je lui fais donc part de mon opinion de mère.La discution est très vite close. Bien sûr que l'on me donne raison!
Lorsqu'arrive le compte-rendu de la neurologue ,
je laisse la photocopie jointe donnant des indications sur le suivi et les exercices conseillés en kiné.
Et Môssieur me dit sur un ton outré :
" Madame , je connais mon métier!" . Il refuse de prendre la feuille que je lui tend .
N'y jettera même pas un coup d'oeil.
Quand , au cours d'une discution sa femme me déclare un jour qu'elle se fait suivre par un spécialiste à 100 euro la consultaton à l'hôpital américain de Neuilly, je commence à avoir de sérieux doutes.
Tous ces indices acumulés , l'aggravation manifeste des difficultés de mon gamin me font tilt.
Je demande à mon fiston de me décrire les séances de kiné.
Là , j'apprends que :
-Max reste tout seul la majeure partie du temps !
-Que le kiné le met sous la lampe chauffante presque toute la séance !
-Qu'il ne fait qu'une vague apparition de quelques minutes , le temps d'étirer deux ou trois fois sur les tendons et lui donne un peu à faire tout seul , sans surveillance !
-Qu'il passe son temps avec les autres patients , quatre ou cinq en même temps.
-Donc , conclusion , Max perd son temps ! Perd tout le gain des séances de kiné précédentes .
-Sa maladie s'aggrave !
Je décide de refaire le tour des cabinets de la vile , des villes environnantes , toujours mon dossier sous le bras.
Et misère, de misère , un kiné , solidaire celui-là m'affirme haut et fort :
-" Madame , vous faites beaucoup de bruit , alors que c'est la maladie qui provoque les chutes, c'est la croissance qui aggrave les symptômes, ça ne vient pas du kiné !"
Les bras m'en tombent !!
Bref , c'est la faute à mon gamin, c'est la maladie, c'est la faute à - PADECHANCE ! - Mais en aucun cas , il ne faut remettre en cause le travail du professionnel !
Devant une telle solidarité , je me suis demandée ce que ce type avait à se reprocher ? si même , il était capable de se remettre en question !
D'où vient le TROU de la SECU, à votre avis ?
Toujours mon dossier sous le bras , je démarche les assistantes sociales, les médecins , enfin tout un monde succeptible de m'aider.
Jusqu'à ce qu'une assistante sociale me dise que sa fille avait eu besoin d'un kiné pour un problème de dos. Et nous met en rapport , en insistant sur l'urgence .
Un cabinet sur Chantilly.
Heureusement ! Bien qu'à ce moment-là , il nous a fallu courrir à Chantilly tous les mercredi après-midi et réduire le nombre de séances . De deux par semaine passer à une ...Ce qui était totalement insuffisant.
Mais il valait mieux une séance efficace qu'un mauvais suivi.
J'apprends tout de même que les urgences de kiné ( dans les cas de bronchiolites ) ne sont plus assurés par les collègues de Creil et alentours.
Que le cabinet de Chantilly reccupère systèmatiquement des parents qui trouvent portes closes et répondeurs téléphoniques en cas d'urgence, qu'ils doivent absoluement se déplacer sur Chantilly.
Les kinés "d'ailleurs "ont décidé de faire passer leur confort avant leurs devoirs..
Tout ceci nous amène à rechercher des solutions pour la scolarité de Max. Impossible de choisir entre la scolarité et les soins .
Il lui faut les deux.
La vie en Région Parisienne nous parait de plus en plus compromise !!!!
Je voyais bien que Max marchait de plus en plus difficilement. Je le voyais se prendre les pieds fréquemment , tomber , se couvrir de bleus.
Je voyais ses jambes se déformer petit à petit.
Pourtant , il avait des séances de kiné régulièrement , deux fois par semaine.
Je m'inquiète donc auprès du kiné , lui demandant son avis.
Et ce Monsieur me répond :" C'est normal , c'est la croissance !"
Et puis sa femme me dit un jour : "C'est la faute de Max , il ne fait pas ses exercices ! " .
Remarques que je trouve fort déplacées. C'est parce que Max EST un enfant que les séances chez le kiné sont nécessaires.
Il faut un accompagnement des adultes.
je lui fais donc part de mon opinion de mère.La discution est très vite close. Bien sûr que l'on me donne raison!
Lorsqu'arrive le compte-rendu de la neurologue ,
je laisse la photocopie jointe donnant des indications sur le suivi et les exercices conseillés en kiné.
Et Môssieur me dit sur un ton outré :
" Madame , je connais mon métier!" . Il refuse de prendre la feuille que je lui tend .
N'y jettera même pas un coup d'oeil.
Quand , au cours d'une discution sa femme me déclare un jour qu'elle se fait suivre par un spécialiste à 100 euro la consultaton à l'hôpital américain de Neuilly, je commence à avoir de sérieux doutes.
Tous ces indices acumulés , l'aggravation manifeste des difficultés de mon gamin me font tilt.
Je demande à mon fiston de me décrire les séances de kiné.
Là , j'apprends que :
-Max reste tout seul la majeure partie du temps !
-Que le kiné le met sous la lampe chauffante presque toute la séance !
-Qu'il ne fait qu'une vague apparition de quelques minutes , le temps d'étirer deux ou trois fois sur les tendons et lui donne un peu à faire tout seul , sans surveillance !
-Qu'il passe son temps avec les autres patients , quatre ou cinq en même temps.
-Donc , conclusion , Max perd son temps ! Perd tout le gain des séances de kiné précédentes .
-Sa maladie s'aggrave !
Je décide de refaire le tour des cabinets de la vile , des villes environnantes , toujours mon dossier sous le bras.
Et misère, de misère , un kiné , solidaire celui-là m'affirme haut et fort :
-" Madame , vous faites beaucoup de bruit , alors que c'est la maladie qui provoque les chutes, c'est la croissance qui aggrave les symptômes, ça ne vient pas du kiné !"
Les bras m'en tombent !!
Bref , c'est la faute à mon gamin, c'est la maladie, c'est la faute à - PADECHANCE ! - Mais en aucun cas , il ne faut remettre en cause le travail du professionnel !
Devant une telle solidarité , je me suis demandée ce que ce type avait à se reprocher ? si même , il était capable de se remettre en question !
D'où vient le TROU de la SECU, à votre avis ?
Toujours mon dossier sous le bras , je démarche les assistantes sociales, les médecins , enfin tout un monde succeptible de m'aider.
Jusqu'à ce qu'une assistante sociale me dise que sa fille avait eu besoin d'un kiné pour un problème de dos. Et nous met en rapport , en insistant sur l'urgence .
Un cabinet sur Chantilly.
Heureusement ! Bien qu'à ce moment-là , il nous a fallu courrir à Chantilly tous les mercredi après-midi et réduire le nombre de séances . De deux par semaine passer à une ...Ce qui était totalement insuffisant.
Mais il valait mieux une séance efficace qu'un mauvais suivi.
J'apprends tout de même que les urgences de kiné ( dans les cas de bronchiolites ) ne sont plus assurés par les collègues de Creil et alentours.
Que le cabinet de Chantilly reccupère systèmatiquement des parents qui trouvent portes closes et répondeurs téléphoniques en cas d'urgence, qu'ils doivent absoluement se déplacer sur Chantilly.
Les kinés "d'ailleurs "ont décidé de faire passer leur confort avant leurs devoirs..
Tout ceci nous amène à rechercher des solutions pour la scolarité de Max. Impossible de choisir entre la scolarité et les soins .
Il lui faut les deux.
La vie en Région Parisienne nous parait de plus en plus compromise !!!!
Max ou le choix difficile: Trop intelligent et pas assez handicapé
Pour ceux qui me lisent à ce stade de mon blog
C'est pourquoi je la remets en ligne à ce stade de mon blog.
C'est pour témoigner de son vécu rendu difficile car la recherche n'avance que très lentement.
Car il souffre d'une maladie dégénérative invalidante sur le long terme et plutôt invisible encore mal connue.
C'est une maladie qui intègre plusieurs données et ces données ne sont pas toujours celles qu'affirme les médecins . A leur décharge , je dirais que cette maladie est encore au stade de l'observation , même si un peu moins avec le temps.
VOICI SON HISTOIRE.
A 3 mois, déjà, il aimait les livres.
Nous passions de matinées à les regarder, les commenter).
Il pointait les images de voitures (c'était déjà sa passion: son premier mot vers 6 mois était"brrrrouu", avant même "Papa puis Maman" ) et les images d'animaux.
Quand il était petit, Max voulait sauver les animaux en voie de disparition.
Il fut conscient, très vite de notre pollution néfaste à la planète.
A 3 ans et demi, il détestait les dessins animés et ne regardait que les reportages sur l'Afrique.
Il adorait les émissions sur le Guépard, son animal totem.
A cause de ses fulgurantes pointes de vitesse (proche des 100km/H). A cet âge, donc, il savait lire son nom, son prénom et l'écrire. Il savait compter (1,2,3,4,...) mais surtout:1+1=2 et 2+1=3..
Il avait déjà compris le truc.
Tous les jours , nous "lisions" et nous épelions les prénoms des différents membres de la famille ,nous comptions. C'était une sensation bizarre. Je me sentais un peu hors du temps et j'ai dis à mon fils.
Maintenant, tu vas aller à l'école et là, tu apprendras pour de choses. Pour le motiver.
Mais à l'école, sa première année de maternelle, on l'a traité de menteur. Non, il ne "pouvait pas savoir lire".
Max l'a tellement intégré en lui qu'il à fini par vouloir "être " comme les autres , d'autant que physiquement, il ne suivait pas: petite taille, marche en déséquilibre (sur la pointe des pieds, ce dont aucun médecin ne s'est affolé).
Bref, il a intégré le moule.
Du coup , il s'est retardé dans son apprentissage de la lecture pour faire "après" les autres.
Tout le monde sait que les maman surestiment les capacités de leurs enfants.
Nous prenons nos désirs pour la réalité.
Nos enfants sont la 8eme merveille du monde et nous les pourrissons à force de les gâter.
C'est une "lapalissade". Et puis Max ne coloriait pas tous ses dessins, donc , dans la vie , c'est clair , il ne fera rien..Ses compétences : nulles.
Bref, pas question de sauter une classe, pas question d'écouter les parents ...Max fera comme "elle a dit la maitresse !".
La psychologue scolaire m'a, tout de même, conseiller de le faire tester. Ce qui fut fait. Sur la base d'un CP alors qu'il n'était qu'en grande section de maternelle.
QI honorable de 128 mais pas de quoi casser des briques.. Tout ce cinéma pour pas grand choses , en fait.Bref, le temps passe, Max poursuit, en tête de classe, ses apprentissages scolaires. Aux évaluations du CE2, presque 100% de réussite en Maths comme en français.
Seul HIC, trop long à écrire.
Et puis les douleurs permanentes qui le réveillaient , le réveillent toujours la nuit dans les jambes, parfois les bras.
C'est son "ENORME" refus d'écrire qui m'alerte encore et toujours.
J'en parle autour de moi; jusqu'à ce que je rencontre des membres d'une association d'enfants surdoués.
J'explique !!! Et là on me dit qu'un test doit être fait de nouveau car les bases du premier test ont été faussée.
Il aurait du être testé sur la base d'une grande section de maternelle. Rendez-vous pris chez la psychologue.
Le test a lieu et le verdict. QI très supérieur à 140 .
Mais pour faire adapter le travail scolaire à Max, impossible, ni de lui faire sauter une classe.
Seul moyen trouvé: le garder à la maison sous n'importe quel prétexte.
Pour éviter l'ennui en classe.
Max comprend tout très vite.
C'est comme ça, de même qu'il est atteint de cette maladie de Charcot-Marie-Tooth qui le gène dans beaucoup de mouvements quotidiens qui nous paraissent très simples.
Cela s'est passé dans notre tranche de vie perpignanaise.
Nous sommes donc repartis vivre en région parisienne, à Creil plus exactement(à Montpellier, le neurologue nous a mal renseignés sur la maladie, ni dit le nom)afin d'en savoir un peu plus.
Il vaut mieux connaitre le visage de l'ennemi et être bien pris en charge pour l'affronter.
L'entrée en 6eme s'est faite sans trop de difficulté.
La prise en charge a été effective le premier jour.
Les professeurs étaient très à l'écoute, concernés mais , finalement, dans cette zone de grosse difficultés sociales, c'est l'école la plus "compétente" que nous ayons trouvé, et tout le monde s'y est mis: parents , élèves , professeurs,équipe éducative.
Un vrai bonheur. Tout s'est passé au mieux.
C'est plutôt sur le plan médical que cela a coincé.
La neurologue avait décidé que Max "inventait sa fatigue et ses douleurs".
Allons, madame , les enfants ne souffrent pas.
Gamin trop couvé. Encore une fois !!!
Cette terre est infestée de mauvais parents , qu'on se le dise.
Mea Culpa, je connais mon fiston et quand je juge qu'il dit vrai , je le clame haut et fort et j'exige que l'on recherche ce qui ne va pas.
De plus le kiné de l'époque le mettait 10 mn sous la lampe chauffante et ..dehors..
Facile d'être kiné, c'est à la porté de n'importe quel crétin venu..
Sa femme m'a déclaré , un jour qu'elle ne fréquentait que les spécialistes à 100euros la consultation car, au moins elle était très bien suivie..
Donc, au mari d'assumer le dépassement d'honoraires remboursés par la sécu.
Donc accumulation de séances de kiné pour le praticien, au détriment de qui ???
Mais , je suis mauvaise langue de ne pas m'inquiéter d'avantage de la santé de cette pauvre dame. Mea Culpa , encore une fois.
Et, nous voilà repartis car après avoir déposé des demandes HLM à la Mairie de Paris
(Notre employeur à mon mari et à moi ), après avoir sollicité les partis politiques, les associations caritatives (toutes ou presque ) , Martin Hirsch , le Conseil Général, Régional, ETC...
J'en oublie surement au passage.
Et pas la moindre réponse , de qui que ce soit.. Paris c'est l'enfer..
Même la santé d'un enfant n'intéresse personne.
Et puis ce n'était pas la faute du kiné mais de la maladie qui évolue ce qui est vrai aussi ,bien que la kiné soit le traitement de base qui contrôle l'aggravation.
Cela tout le monde le sais, bien sur. Je suis réellement trop éxigente.
Mon fils n'a qu'à être comme tout le monde!!
Et je n'ai qu'à moins l'écouter.
Nous atterrissons à Montauban, près de Toulouse ou Max pourra être suivi à l'hôpital des Enfants. Je préviens le collège longtemps à l'avance (fin juin) et envoie le dossier médical en demandant si la scolarité est possible.
J'explique la difficulté. Personne ne dit rien ,on inscrit le fiston.
La rentrée arrive. Et là, misère.
J'ai eu l'impression de demander la lune.
D'abord ,le CPE qui paraissait compréhensif le premier jour, m'envoie balader par la suite car Max doit être traité comme tout le monde.
Dans la mesure ou il est en collège classique. A lui de s'adapter.Après tout, ils ont la conscience tranquille ..Je demande à ce que Max n'attende pas debout, cela le fatigue, qu'il ne soit pas sanctionné s'il arrive en retard car sur le chemin il peut se tordre une cheville..
Il a le pied gauche très déformé, la jambe et la colonne vertébrale sont dans le même état.
Lorsqu'on arrive 1 seconde en retard, on nous ferme la porte au nez .
J'avais pourtant bien expliqué les difficultés avant de l'inscrire, je le répète.
Et puis tant que nous n'avons pas été reçu par le médecin scolaire, rien ne pouvait être mis en place. Nous avons donc attendu d'être reçu par cette dame.
Là , j'ai eu la confirmation que mon fils jouait la comédie.
C'est vrai que le "projet d'accompagnement individuel" a été mis en place sur la base du certificat médical qui retraçait l'histoire de ma grossesse et le panégyrique familial de la maladie qui est héréditaire
Rejetant le certificat médical qui attestait la nécessité d'un ordinateur.
Bref , tout juste si mon Max n'a pas CHOISI d'être malade.
L'intervention prévue en janvier n'est que de la figuration , les 2 mois de plâtres ne sont que pour se faire chouchouter et la nécrose qui a suivie ne survient vraiment que pour confirmer notre mauvaise foi.
Quoi qu'il en soit , malgré 2 certificats médicaux,
le médecin scolaire refuse l'attribution d'un ordinateur portable.
Heureusement, je voudrais citer: le professeur de maths, celui de technologie, de français , d'anglais ,de musique (en 5eme) qui se sont intéressés et n'ont pas jugé.
Et la principale adjointe de cette année 2005-2006 qui m'a soutenue sans faillir (je sais qu'on lui en a fait voir de toutes les couleurs pour cela)
Quant au médecin scolaire , je la soupçonne, sans preuves concrètes mais avec de fortes présomptions après avoir entendu par-ci, par-là, des insinuations sur ce que l'on aurait"DU" me dire réellement pour justifier la non-obtention de l'ordinateur.
Il faut savoir que
La Commission d'Education Spéciale qui intervient dans le cadre du handicap nous l'avait accordé et qu'on n'a pas compris pourquoi ,cela n'a pas été suivi par l'éducation nationale.
Or à le médecin scolaire m'a affirmé que l'argent n'a pas été trouvé.
Sauf que l'EN devait m'envoyer une justification ECRITE et je n'ai jamais rien reçu.
Cela est le résumé en gros de la première année.
L'année de la 4eme, Max , s'est retrouvé avec un emploi du temps invivable.
Seuls les cours possibles au rez-de-chaussée ont été suivis , le reste par le CNED. Histoire-géo, physique-chimie,technologie, sciences et maths , rajoutés en novembre (c'était le même prof que l'année passée s'est démené pour qu'il soit ainsi).
Le français, l'espagnol et l'anglais suivis par le CNED). Je devais l'accompagner pour porter le cartable, être présente pour le retour.
Nous nous suis retrouvés, cette année, avec contre nous un principal adjoint nouveau (ex-prof de musique, incompétent comme j'ai rarement vu, impatient, incapable de se concentrer sur la situation , main dans la main avec le médecin scolaire...
Sans la moindre aide possible pour défendre mon fils.
J'ai du faire appel à l'association Française contre les Myopathies (puisqu'il s'agit d'une maladie neuromusculaire)et à un représentant d'une antenne du MNCP ( Action Chômage 82) qui tous 2, connaissaient la principal du collège pour faire comprendre au chef d'établissement, que le "projet d'accompagnement individuel , signé chaque début d'année avait été bâclé.
Heureusement , car , dès le début de l'entretien , je me suis faite agressée.
Je ne suis jamais contente.
Le médecin scolaire est très compétent, et que l'on ne peut pas remettre en cause ce qu'elle dit et décide..
Il nous a fallu plusieurs heures pour pouvoir pointer toutes les difficultés vécues par Max .
L'obtention d'un dictaphone pour pallier au manque d'auxiliaire de vie scolaire, que nous n'avons pas demandé puisque Max est menteur et qu'il n'a pas besoin de toutes ces aides.
(Le dictaphone , accordé par la CDES avait également été refusé par l'éducation Nationale- et dont le dossier dépend du médecin scolaire).
Nous avons du , également, remettre à leur place 2 professeurs : d' Anglais qui n'a jamais eu Max en classe , et la prof de physique-chimie qui se sont permis des réflexions sur lui. Réflexions déplacées, stupides..
J'ai d'ailleurs dans mes cartons un dossier sur ces personnes que j'ai l'intention de faire parvenir à
la HALDE
(Haute autorité de lutte contre les discriminations )..
Professeurs qui jugent, que parce que Max n'assiste pas à tous les cours, qu'il ne fait rien, que ses résultats scolaires sont tout juste bons.
D'ailleurs , il bien trop couvé ce gamin.
Ce qui a été insinué par la prof de physique.
Et puis , les meilleurs sont d'un niveau largement au-dessus de toi. Cela me fait penser à ce dit-on:" Si tu veux ma place , prend mon handicap."
qui résume à peu près l'ambiance dans laquelle nous vivons.
Il faut sans arrêt justifier, expliquer, montrer patte blanche .
Cette maladie est mal connue, on en est qu'au début. Elle n'est pas mortelle donc de quoi se plaint-on.
Max subit des douleurs , des pertes musculaires, des gestes qu'il faisait hier , qu'il fait moins aujourd'hui.
Il ne peut pas faire de foot, pas conduire un kart (sa passion), n'a pas d'amis en tout cas , à Montauban.
Il est seul toute la journée, considéré comme un privilégié car il n'est pas en fauteuil.
Si l'on peut appeler cela privilège.
Du coup, nous avons pu obtenir l'entrée dans un centre d'enseignement spécialisé car le retard commence à s'accumuler.
Six mois sans cours du à l'intervention sur le pied gauche et à une nécrose qui s'est invitée dans le processus de soins.
Puis des cours "à la carte" au collège, entre 4 et 5 heures de kiné par semaine , des cours de soutien scolaire en différents endroits de la ville car la principale avait décidé qu'il n'avait pas droit au soutien scolaire du collège (trop doué pour cela) alors que l'association était d'accord pour la prise en charge.
Mais Max s'en est sorti en 5eme avec près de 19 de moyenne ne maths (sur 24h de cours) et 17 en français( avec 36h de cours payés par le cned dans le cadre du handicap) et cela l'a empêché d'être considéré comme ayant besoin de soutient.
Il devait faire ses cours tout seul.
Il a fallu démarcher toutes sortes d'associations pour pouvoir lui trouver une aide efficace.
Voilà l'histoire d'un enfant trop différent, que la différence DERANGE.
Trop intelligent mais pas physique, pas en fauteuil mais souffrant d'un handicap invisible...
Et voilà!
J'aurais vraiment du demander un enfant normal à la cigogne.
Dommage d'avoir fait le mauvais choix.
Mais s'il fallait recommencer ,
je choisirai le même gamin. EXACTEMENT LE MEME , et tant pis pour nous , ou en tout cas TANT MIEUX.
Tellement ce gamin est sympa même si sa crise d'adolescence est délicate .
Avec le temps , il en assez de toutes ces débilités, et je le comprends.
J'ai fait la traque aux fautes d'orthographe et si j'en ai laissé échappé, je prie les lecteurs de bien vouloir m'en excuser.
En le remerciant d'avoir eu la patience de lire ce long témoignage que j'ai malgré tout résumé.
Voici ses 2 Passions : Le Guépard , son animal totem , en voie de disparition. Et la voiture , sous toutes ses formes.
PRESENTATION
Voilà, l'entrée en matière est faite. Je voudrais vous emmener sur notre chemin de vie. A savoir, comment de puis la naissance notre enfant, son père et moi avons du gérer le handicap quasi- invisible à la naissance.
Comment nous nous sommes retrouvés confrontés aux limitations qui n'avaient pas encore de nom .
Nous avons eu une énorme chance ,
celle de nous retrouver dans les maladies répertoriées. Mais pour tellement de personnes ou d'enfants, ce n'est pas le cas. Et pour cela , il faut DIRE et REDIRE, pour faire changer les mentalités et pour alerter sur le besoin d'une recherche efficace en france ou à l'étranger.
Sans compter le besoin d'aides matérielles et humaines.
Je voudrais souhaiter bon courage à toutes ces personnes et leur laisser la parole , si elles en éprouve le besoin .
Elles sont les bienvenues dans cet espace.
Je tiens à préciser d'emblée, que si je devais choisir une religion , je serai boudhiste (et c'est définitif !)
Quant aux sectes elles ne sont pas les bienvenues en tant que sectes, seulement en tant qu'être humain. Le dialogue reste alors possible. Merci de votre compréhension.
Comment nous nous sommes retrouvés confrontés aux limitations qui n'avaient pas encore de nom .
Nous avons eu une énorme chance ,
celle de nous retrouver dans les maladies répertoriées. Mais pour tellement de personnes ou d'enfants, ce n'est pas le cas. Et pour cela , il faut DIRE et REDIRE, pour faire changer les mentalités et pour alerter sur le besoin d'une recherche efficace en france ou à l'étranger.
Sans compter le besoin d'aides matérielles et humaines.
Je voudrais souhaiter bon courage à toutes ces personnes et leur laisser la parole , si elles en éprouve le besoin .
Elles sont les bienvenues dans cet espace.
Je tiens à préciser d'emblée, que si je devais choisir une religion , je serai boudhiste (et c'est définitif !)
Quant aux sectes elles ne sont pas les bienvenues en tant que sectes, seulement en tant qu'être humain. Le dialogue reste alors possible. Merci de votre compréhension.
DEDIE A TOUS LES PARENTS QUI LUTTENT POUR LE RESPECT DE LA DIGNITE DE LEURS ENFANTS
QUAND ON A QUE L'AMOUR
Quand on n'a que l'amour
A s'offrir en partage
Au jour du grand voyage
Qu'est notre grand amour
Quand on n'a que l'amour
Mon amour toi et moi
Pour qu'éclatent de joie
Chaque heure et chaque jour
Quand on n'a que l'amour
Pour vivre nos promesses
Sans nulle autre richesse
Que d'y croire toujours
Quand on n'a que l'amour
Pour meubler de merveilles
Et couvrir de soleil
La laideur des faubourgs
Quand on n'a que l'amour
Pour unique raison
Pour unique chanson
Et unique secours
Quand on n'a que l'amour
Pour habiller matin
Pauvres et malandrins
De manteaux de velours
Quand on n'a que l'amour
A offrir en prière
Pour les maux de la terre
En simple troubadour
Quand on n'a que l'amour
A offrir à ceux-là
Dont l'unique combat
Est de chercher le jour
Quand on n'a que l'amour
Pour tracer un chemin
Et forcer le destin
A chaque carrefour
Quand on n'a que l'amour
Pour parler aux canons
Et rien qu'une chanson
Pour convaincre un tambour
Alors sans avoir rien
Que la force d'aimer
Nous aurons dans nos mains
Amis le monde entier.
Je suis actuellement à la recherche d’un établissement pour mon fils Victor bientôt six ans. Deux admissions de la MDPH (maison départementale du handicap) ont eu lieu en mai et octobre. La première soldée par des échecs successifs. En effet l’EMP (externat médico-pédagogique) de Boulogne était complet, l’IPC de Chatou lors de l’entretien en juin nous dis que le fait que Victor fasse des spasmes en flexion est un critère qui fait qu’ils ne le prendront pas, de plus c’est un établissement pour qui les acquisitions scolaires et le côté pédagogique est important.
La maladie de Victor, la sclérose tubéreuse de Bourneville entraîne différentes difficultés, dont des crises d’épilepsie (spasmes en flexion), des difficultés relationnelles, et le retarde sur le plan des acquisitions. Son profil atypique semble freiné certains établissements. A ce propos nous avons été scandalisé par le troisième établissement, l’EMP de Levallois, et son verdict posé après avoir reçu Victor trois jours en septembre lors d’une observation…
L’EMP de Levallois est en effet un établissement qui reçoit des enfants qui ont des difficultés ressemblant à celle de Victor, dixit la MDPH, madame X et le Docteur H, l’assistante sociale et neuropédiatre du CAMPS(centre médicale précoce) qui nous donne leurs coordonnées, mesdames B et le Docteur N. Mais aussi la neuropédiatre de Necker,( Docteur H), ainsi que la directrice du jardin d’enfant adapté de Villeneuve la Garenne, Madame D.
Tous s’entendent à nous dire comme il serait bien dans cet établissement, que cela relève de leur agrément. De plus la MDPH nous dit qu’ils ont de la place, quelle aubaine…
Alors quel n’a pas été notre désarroi, notre douleur, lorsque après trois jours d’avoir observer et tester Victor comme un objet, ils le rejette, prétextant qu’il n’est « pas assez dans le groupe » et « qu’il convulse beaucoup » et qu’il « se balance parfois ». Le Docteur B et son psychologue testeur…
Il est vrai que de part sa maladie Victor retraverse un moment depuis quelques mois où il s’est remis à faire des spasmes alors qu’il n’en avait plus refait depuis l’âge de 6 mois, il a aussi des moments de retrait, où il s’isole, mais il comprend ce qu’on lui dit et sort rapidement de ses moments et peut s’installer à une activité…s’intéresser à une histoire, faire un dessin, suivre et participer aux faits et gestes du quotidien.
Alors pourquoi cet établissement nous a reçu en juin lors d’un entretien préliminaire de manière positive, « Victor relève du type d’enfant que nous accueillons, nous avons de la place…nous prenons des enfants qui convulsent etc… »
Quel manque de rigueur et de respect pour les familles et l’enfant qui les écoute (ils avaient convier Victor à venir) ils savaient pertinemment que nous serions en très grosse difficulté, car Victor doit quitter le jardin d’enfant dès l’age ses six ans, en décembre 2007 (où soit disant aucune dérogation n’est permise, étrange…à creuser).
De plus il n’est pas acceptable de parler de notre enfant comme d’un dossier, le rejeter sans prendre le temps de le rencontrer vraiment.
La seconde commission a donc eu lieu et nous allons prochainement rencontrer l’EMP la Dauphinelle, à Colombes le 13 novembre. Et nous attendons une réponse des tilleuls à Clichy pour un rendez-vous.
Les mois passent et nous craignons d’essuyer d’autres refus.
C’est bien sûr l’avenir de notre petit garçon qui est en jeu avec les conséquences dramatiques d’une éventuelle rentrée en janvier 2008 sans structure d’accueil obligeant Victor à rester à son domicile.
Cela aurait des répercussions désastreuses sur son évolution alors qu’il est en constante progression.
De manière générale c’est aussi la question de la place qu’offre la société à une personne différente aujourd’hui…La loi 2005 propose une intégration scolaire aux enfants handicapés…
Concernant Victor il n’a pu en bénéficier qu’une année de 2006 à 2007.Peut-on valablement parler d’intégration ? La différence n’est-elle pas une richesse aussi, elle ne nous renvoie aujourd’hui qu’exclusion et injustice.
Cette recherche vous l’avez compris relève du parcours du combattant avec une compétition terrible entre les enfants.
Rien de semblable n’a lieu en milieu ordinaire. Là on me demande à droite et à gauche : « bon niveau ?mauvais niveau ? » Scrutant la moindre de ses acquisitions…
Aujourd’hui nous avons besoin d’aide pour trouver une structure qui reçoive dignement notre fils et pour qu’il puisse rester au jardin d’enfant en attendant.
J’espère de tout cœur que vous pourrez nous aider dans cette démarche.
Je reste à votre entière disposition pour vous apporter d’autres informations Et vous prie de recevoir, Madame, Monsieur mes meilleures salutations.
La Maman.
Je connais Victor , le fils de ma nièce.
C'est un petit garçon très tendre, très doux.
A 3 ans , il savait jouer " Au Clair de la Lune" à l'oreille.
Il joue des morceaux de musique sur le piano familiale avec le sens de l'harmonie et du rythme impressionnant.
Lors du Noël dernier , que nous avons passés ensemble , j'ai eu le plaisir d'aller coucher Petit Victor .
Mais avant d'éteindre les lulières, nous avons choisi un livre .
De la série : Petit Ours Brun.
Victor était très attentif, participant à l'histoire.
Regardant les dessins. Me me montrant , m'enlevant un doigt qui génait sa vision du texte. Il y eu , ce soir-là une énorme complicité. Très forte. Victor m'a fait SON cadeau de Noël à lui. Avec bonheur.
C'était pour moi, un honneur d'être "choisie" par ce petit bonhomme souriant. Par ce que Victor particpe à sa façon à tout ce qui l'entoure. Il y a en lui quelque chose de profond.
Comme disait le Petit Prince : "On ne voit bien qu'avec le coeur, l'essentiel est invisible pour les yeux" (Saint-Exupéry ).
Victor est un petit prince.
Ne laissons pas les parents s'occuper seuls de leurs fils. Victor risque la régression à plus ou moins long terme s'il ne trouve pas de place en structure. il a besoin des autres pour continuer d'évoluer.
Même si les parents feront tout pour que Victor régresse le moisn possible car x, l'Amour est miraculeux ,
la solidarité autour d'eux fera un miracle encore plus grand.
Pour toutes aide ou renseignements , contactez-moi.
Par souci de protection , le prénom de Victor a été changé.
Seule la zone géographique est la bonne , le 92.
www.snof.org/maladies/bourneville.html
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