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18 octobre 2008

Bonne fin de semaine.

Malgré son attrait touristique, le volcan Poas est entouré d'une nature vierge, une forêt luxuriante et un lagon d'un bleu saisissant, constituant d'ailleurs un des lacs les plus acides du monde. © Galerie photo

Scolarité et Handicap : Une petite victoire

Hier, au courant de la visite médicale, nous avons appris qu'il y aurait un allègement mis en place dans la classe d'UPI.
Peut-être le fait que j'insiste sur la fatigue de Fiston a  fait réagir les professeurs qui ont demandé ce remaniement.

Voici le courrier que je m'apprêtai  à envoyer à différentes instances pour attirer l'attention sur cette classe où plusieurs élèves souffrent de leur handicap.


<< Nous avons été convoqués pour une réunion à notre demande de parents pour signer un PPS concernant  notre fils Max, inscrit en Unité Pédagogique d'Intégration à XXXX, en classe de seconde.

Nous avions demandé que soit remanié son emploi du temps, en mettant des cours par le CNED, tel que le français et l'histoire-géographie, pour soulager sa fatigue chronique qui l'empêche d'être régulièrement en cours, ainsi que la suppression  totale des cours de sciences économiques et sociales.

Cette fatigue et ces douleurs constantes font qu'il n'arrive pas à se concentrer sur ses cours.
Il les a suffisamment évoquées devant les personnes présentes mais n'a pas  été entendu.

Nous nous sommes trouvés confronté à un mur d'incompréhension.
Avec le refus de lire le compte-rendu médical que nous a adressé le neurologue (très explicite) sous prétexte que les rapports médicaux ne sont pas lisibles.
Ce qui est contradictoire puis qu'il nous a été dit qu'il manquait une pièce médicale au dossier.

Nous demandions, ainsi que le médecin de la MDPH nous l'avait suggéré pour aider Max  (la possibilité d'être inscrit sur deux établissements), qu'il ait des cours à temps partiel sur XXXX et en partie par le CNED (reconnu comme établissement par l'Education Nationale)

Nous avons donc expliqué que Max est très fatigable (fatigue dues à des migraines permanentes et des douleurs constantes liées aux déformations des jambes et du dos (scoliose) provoquées par l'évolution de la maladie.
Une intervention serait prévue au dernier trimestre sur les deux pieds.

Nous avons donc demandé un allègement des heures de présences sur l'établissement.
Fiston nous ayant dit sa difficulté à se concentrer correctement malgré la classe d'UPI.

Je souligne le fait qu'il n'éxiste qu'une Auxiliare de Vie Scolaire pour les cinq élèves.
Ce qui est manifestement insuffisant et souligné par la professeur principale.
Que l'on a refusé d'écouter.

Il faudrait bien plus de personnel  auxiliaire pour  suivre tous les élèves car les handicaps sont différents et chaque élève a sa particularité, son spécifisme, qui demande une adaptation adaptée à chacun.

Max a également du mal à  porter son cartable qui est très lourd, que moi, adulte, j'ai du mal à soulever quotidiennement.
Il a du jusqu'à présent monter et descendre les étages sans avoir accès à l'ascenseur.
Il a fallu attendre cette réunion pour obtenir les amèliorations conséquentes.

On a eu beau nous dire qu'il pouvait le demander mais, en ce  cas, je voudrais que l'on m'explique à quoi à servi la demande de renseignements que j'ai remplie lors de la demande d'intégration en UPI.

Demande d'intégration sur laquelle j'ai bien spécifié que Fiston ne pouvait pas utiliser les escaliers, qu'il était suceptible de chutes pour cause déséquilibre du à sa maladie, d'autant plus dans ce cas précis qu'il marche de plus en plus sur la pointe des pieds.
Je me souviens l'avoir évoqué avec Madame XXXX (assistante sociale sur le Centre XXXX).
J'avais évoqué avec elle tous ces détails et les avais soulignés.

Cependant la coordonatrice entre les deux établissements s'est étonnée de la fatigue que décrit Max.
Elle ne la comprend pas. D'après elle il ne faut pas mélanger fatigue et scolarité.
Or, c'est bien pour de la fatigue chronique due à la maladie que nous avons demandé cet aménagement d'empoi du temps.

J'avais précisé à plusieurs reprise la nécéssité d'un ordinateur mais cela est difficile à obtenir.
En ce cas que le nombre d' AVS soit augmenté afin que l'élève soit aidé correctement.

De plus, il n'y a pas de tiers-temps pour les contrôles. Quand la cloche sonne, puisque l'on a affecté des terminale pour prendre des notes. Les élèves sont supposés avoir eu le temps.

Même si le temps d'explication entre l'élève et la secrétaire n'est pas le même que lorsque l'on écrit soi-même.

Je fais allusion à  un contrôle de Géographie fait avec des terminales en guise de secrétaires.
Pourquoi, en période d'examen, le ministère de l'éducation nationale accepte le tiers-temps et pourquoi,  une simple professeur ne l'accepte pas?

Nous sommes disposés à suivre la scolarité de notre fils de façon à ce qu'il ne soit pas en décalage par rapport aux autres et ne souhaitons en auxun cas, qu'il soit défavorisé en étant obligé de suivre un rythme de scolarité proposé en deux ans alors qu'il est testé comme surdoué en deux ou trois ans. Ce qui ne lui convient pas du tout.
Pas plus qu'un retour éventuel à XXXX dans lequel son handicap n'a pas été évalué à son juste niveau (handicap jugé  à priori moins lourd que d'autres).

La loi prévoit une inscription de notre enfant dans le Lycée le plus proche de chez lui.
Or l'équipe d'intégration est allée chercher un lycée plutôt loin de chez nous avec ces 25 km environ par jour aller-retour, qui l'usent , car pour éviter les encombrements de circulation, les détours peuvent se monter jusqu'à trente kilomètres.

Et cela accentue la fatigue.

L'infirmière scolaire s'est permis une réfléxion du style: "Avec ses absences permanantes votre fils ne doit pas être bien fatigué"
ce qui est un langage bien curieux pour un infirmière scolaire, qui refuse de lire un compte-rendu médical.

Mais justement, il est absent parce que fatigué.
Max a demandé l'inscription à XXXX parce que  c'était  la solution  proposée par l'établissement, avec pour alternative la continuité sur le centre XXXX.
Aucun autre lycée ne sous a été présenté, ce qui aurait du être fait.
Quand on n'est pas de la région, il est très difficle de se faire une idée juste.

Donc comme la distance nous paraissait importante , j'avais évoqué l'idée d'un suivi par le CNED auprès du médecin coordinateur de XXXX  qui avait trouvé cette solution envisageable.

J'en avais évoqué l'idée auprès de Madame XXXX assez rapidement. Cela n'aurait donc pas du être une surprise pour elle.
J'en ai reparlé dès la rentrée scolaire, lors de la réunion de présentation du SESSAD.

Elle aurait peut-être du m'expliquer plus amplement ce qu'attendait le Lycée de XXXX des élèves de l'UPI.
Puisque des élèves handicapés y étaient scolarisés depuis une année.

Nous avons bien naïvement et sans doute un peu vite,  accepté  cette solution.
Max étant un élève plutôt doué, le rythme d'apprentissage en ordinaire lui convenait  mieux qu'en centre d'enseignement spècialisé.
Sans compter une histoire de maltraitance envers une autre élève qu'on lui a collé sur le dos sans raison.

Nous avons, au cours de cette réunion, eu l'impression d'être jugés.
Ils avaient préparé l'emploi du temps qui convenait à leur vision du handicap et non  pas au handicap que vit Max, jour après jour. Que nous avions évoqué en présence de l'assistante sociale Madame XXXX et des éducateurs venus nous rendre visite au préalable.

Cependant, d'après la loi de 2005, les élèves handicapés ont le droit à des aménagements particuliers
en tenant compte de tous les paramètres de transport, de fatigabilité, d'emploi du temps...

Il est prévu des suppression de matières lorsque l'emploi du temps est trop chargé.
Nous avions donc demandé la suppression des cours de sciences économiques et sociales
parce que, toute façon, cette option ne sera pas retenue par notre fils.

Non pas par désintérêt, d'ailleurs car il  suit l'actualité de très près et se passionne à l'occasion
mais parce que cette matière sera trop lourde en aménagements par la suite.

Ce qui nous a été onfirmé par une Conseillère d'Orientation Psychologue sur notre lieu de vacances.
Car  Madame XXXX  (COP) sur  XXXX ne nous a pas donné de détails objectifs sur l'orientation de Fiston.
Tout était dans le discours suivant:
"Allez à XXXX, votre enfant y sera très bien."
Sur quelles bases? Alors qu' il faut bien se rendre à l'évidence que non.

Malgré les demande répétées de rendez-vous que je n'ai jamais obtenus, sauf à la voir au cour d'une réunion parents-professionnels à XXXXmais avec un temps limité, Madame XXXX n'a jamais daigné se manifester.

Nous n'avions aucun élément qui nous premettait de comprendre, à priori,  que cette classe d'UPI serait trop lourde pour notre fils.
A tel point que Fiston n'a plus l'énergie nécessaire de descendre au Centre XXXX
pour faire ses séances de kiné qui sont le traitement de base de la CMT.

Et que ses absences de fin de semaine sont tout aussi préjudiciables à la séance de kiné du vendredi.
Seules les séances du mercredi sont fréquentées.

Avec le recul , cette intégration s'est faite de façon très superficielle.

Durant cette réunion, il nous a été dit que la sociabilisation de Max était au coeur de la réflexion.
Cependant, notre fils dit lui-même que s'il est fatigué et qu'il a mal partout,
il s'intégrera d'autant plus difficilement qu'il n'aura pas l'énergie de le faire dans ces conditions-là.

Il dit ausi qu'il a des amis valides dans la résidence où nous vivons et que ses amis viennent à la maison
et essaient de l'intégrer à leurs sorties  même s'il refuse de sortir parce qu'il n'en peut plus.

Quand le handicap était plus léger, nous sortions beaucoup à la découverte de notre environnement mais
l'évolution de sa maladie fait que nous ne sortons plus car nous privilégions avant tout la scolarité.
Ce qui est très dommageable et peu propice à la sociabilisation et la l'apprentissage d'une culture familiale et complémentaire.

Que de contradictions avons- nous entendu ce mercredi 8 cotobre ?  Réunion au cours de laquelle étaient absents le psychologue, la conseillère d'orientation et le médecin. Professionnels importants pour apporter le complément de renseignements.

Il me semble que, un centre de soins à domicile comme XXXX doit être capable de régler ce genre de situation.
Parce que si j'ai bien compris c'est leur rôle et cela devrait être de leur compétences professionnelles.

Il  a été dit  à Fiston (ce qui l'a choqué) par la coordonatrice qu'il n'était pas obligé de suivre la demande des parents, que parfois les parents demandaient des choses qui ne convenaient pas à leurs enfants.

Cela ressemble à une forme de harcèlement, de  manipulation.
Que sous-entendait donc Madame XXXX cette remarque ayant été faite juste avant que nous n'arrivions et derrière notre dos ?

Ce à quoi notre fils à répondu que nous étions bien là dans le but de le représenter et de dire à sa place le  message qu'il veut faire passer car il n'était pas sûr d'être entendu. Le centre XXXX n'ayant pas souvent été à l'écoute de ses difficultés.
Afin d'être entendu dans SA demande d'aménagement d'emploi du temps.
Que nous n'étions pas des parents manipulateurs comme pourrait le suggerer l'idée contenue dans ces propos et que nous étions plutôt attentifs aux conditions de scolarisation.

Nous avons eu  l'impression que notre rôle de parents était dévalorisé, mais aussi nocif.
De quel droit?
Dès que les parents se manifestent, c'est comme si les élèves étaient soupçonnés d'être incapables de décider d'eux-même.
Etrange réaction.

De même, il lui a fallu attendre 1 mois avant que l'on ne daigne lui donner en main propre la clef de l'ascenseur et à ce jour, le 16 octobre, il n'y a toujours pas de double jeu de livres pour ne plus avoir à porter ce poids là..>>

Voilà, nous allons donc patienter un peu mais il faudra une vraie adaptation de l'emploi du temps de ces élèves et  de la charge de travail scolaire afin de leur donner le temps. C'est pour moi la seule façon de donner du temps au temps.



 

A tous les enfants

Qui sont obéissants

Nous allons dire au revoir en passant


Au revoir les amis

Nous rentrons au pays

Au pays d'Aglaé et Sidonie

Au pays d'Aglaé et Sidonie


A tous les enfants

Qui sont obéissants

Nous allons dire au revoir en passant


Au revoir les amis

Nous rentrons au pays

Au pays d'Aglaé et Sidonie

Au pays d'Aglaé et Sidonie

Le poids de l'opinion publique.


Intensifions nos efforts, contre la réforme Hortefeux!!

En quelques jours, nous avons été plus de 50000 à nous être mobilisés contre la réforme ministérielle du 22 août dernier, qui modifie les conditions d'intervention de la société civile dans les centres de rétention et, de fait, réduit considérablement les droits des migrants.
Pour accentuer le rapport de force avec le ministre de l’Immigration, nous devons être encore plus nombreux à  lui exprimer notre désaccord et à  lui demander de renoncer à cette réforme et d'engager une concertation avec les associations concernées,
C’est pourquoi nous vous sollicitons aujourd'’hui, pour relayer la pétition dans votre entourage. Beaucoup de vos ami(e)s peuvent encore signer…
Pour appuyer la pétition, regardez et diffusez largement la vidéo réalisée pour cette occasion.
Bien à vous
L’équipe de Place aux droits

Le poids de l'opinion publique.


196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !

Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.

Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.

Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !

Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.


Olivia Niclas,
Présidente de la FMO
Restons tout de même "vigilants" 

17 octobre 2008

Vive la Vie

Hallucinations et délires patronaux

Aujourd'hui, je m'accorde une pause bien que j'imagine que ma journée de fac va être difficile à rattraper, mais se poser et préparer les dossiers de défense avec la CGT n'est pas chose facile, je m'accorde ce temps pour respirer, j'ai oublié ce que c'était.
Sous fond de crise financière les gens perdent les pédales.

Lire la suite...



 Il y a eu la guerre des boutons, "gentille" !



 Et puis toutes ces guerres partout dans le monde.


Intégration et handicap : se battre encore et toujours.



 Madame,

Nous avons ressenti beaucoup de difficultés à faire entendre la demande de Max, demande qui  est la sienne et non celle des parents, que ce soit bien clair.

Cette maladie provoque des douleurs et de la fatigue chronique qui ne sont ni visibles, ni quantifiables , surtout pas à l'oeil nu, ce n'est donc pas pour autant qu'elles sont inexistantes ou imaginées.

Un compte-rendu du neurologue a été proposé mais refusé par l'équipe, ce qui est illégal.
Le prétexte de ce refus est irrecevable.
Si je le comprends, n'importe qui le comprend à condition bien sur de vouloir s'en donner la peine.
C'est écrit de façon très claire.

L'année passée, l'on m'a dit que la communication des médecins ne se faisait pas toujours. Or, je vois que lorsque les parents communiquent, ils ne sont pas entendus. Ce qui est dommageable pour tout le monde et provoque le malaise.

Nous avons pourtant été très clairs et depuis longtemps, puisque je vous rappelle que j'ai évoqué la possibilité de cours par le CNED depuis le mois de juillet, auprès de XXXX autant qu'auprès de l'infirmière scolaire et de XXXX(cpe) de XXXX qui à l'époque n'avait émis aucune réserve, en tout cas le jour de l'inscription.
Sans quoi il n'y aurait jamais eu inscription dans cet établissement.

Quand à Madame XXXX (conseillère d'orientation), elle a joué les abonnées absentes, avec des réponses plutôt imprécises à nos questions, celles de Max comme les miennes.
Ce qui n'était pas spécialement professionnel, vous en conviendrez.
Et pourtant ce n'est pas faute d'avoir sollicité des rendez-vous. Madame XXXX vous le confirmera.

Je n'ai eu de réponse qu'auprès d'une amie COP, sur mon lieu de vacances et qui est collègue avec une COP de XXXX que je compte consulter. Au moins elle a un discours  qui n'infantilise pas.

Je comprends que l'intégration peut mettre du temps à se mettre en route mais  Max
n'est pas obligé de servir de cobaye et surtout pas à ses dépends.
Cela doit être fait avec l'accord "éclairé" des élèves. Ce sont eux qui subissent.

Et dans ces établissement d'élites que je compare à des boites à bac où le taux de réussite du Lycée est plus important que l'élève lui-même, je pense qu'un élève en situation de handicap doit être largement pris en considération en analysant toutes les difficultés qu'il peut rencontrer, y compris avec l'équipe enseignante et directive de cet établissement.

La capacité d'écoute de ces personnes favorisent-elles à la base une véritable intégration ou bien n'est-ce qu'un mythe ?

Ce n'est pas à l'élève handicapé de s'intégrer mais aux  adultes  valides ou non de montrer leur propre volonté d'adaptation au handicap de ces élèves, qui sont à chacun particulier.

Aucun handicap n'est comparable à un autre, ni même vécu de la même façon pour un handicap similaire.

C'est la première fois que je participe à une réunion où les protagonistes sont aussi fermés (bien que XXXX soit un établissement d'accueil du handicap) et pourtant, j'ai fait des réunions et souvent compliquées (sauf à Creil, ville à problèmes sociaux  mais où l'élève était mis au centre du collège. Nous en sommes partis pour des raisons médicales).

Nous avons quitté Montauban parce que nous cherchions un établissement où Max serait accepté totalement dans son handicap (peu visible mais réel)
A l'époque, il n'avait aucun ami et les cours par le CNED posait problème d'intégration. Cependant le rythme et la réussite scolaire était au rendez-vous.

C'est la raison pour laquelle nous refaisons l'expérience en sachant que cette fois, Max a des amis dans son entourage immédiat. Le côté social n'est donc plus du tout prioritaire. Bien au contraire.

Notre objectif de parents est que notre fils puissent suivre une scolarité sereine et aller au bout de son cursus secondaire.

Les 100°/° de réussite au bac de XXXX ne sont pas notre priorité.

Si une éventuelle rencontre aboutie de nouveau à l'incompréhension, elle n'est pas utile.
Mais de toute façon l'essentiel de ce que nous pouvons nous dire est résumé dans ce mail.

C'est  dans l'intérêt des élèves handicapés et non dans l'intérêt des établissements que l'on doit agir.

Et je sais que les élèves en situation de handicap sont souvent victimes de ce manque d'intérêt y compris de ceux censés s'occuper d'eux.

Mais ce qu'ils ne vous avouerons jamais par peur du rejet tant leur prise en charge peut devenir très compliquée.

cordialement

15 octobre 2008

La pauvreté dans le monde.


 

La Commission sur Empowerment Juridique des Pauvres buts de rendre la protection juridique et l'occasion économique pas le privilège des peu mais le droit d'entre tous.
 Empowerment Juridique est accueilli par le Programme de Développement de Nations Unies (UNDP).

Empowerment Juridique a été lancé en 2005 par un groupe de développement et de pays industrialisés en incluant le Canada, le Danemark, l'Egypte, la Finlande, le Guatemala, l'Islande, l'Inde, la Norvège, la Suède, l'Afrique du Sud, la Tanzanie et le Royaume-Uni et a un mandat d'accomplir son travail en 2008. 

Lire aussi 

Vendredi 17 octobre se tient la Journée internationale du refus de la misère. Diverses manifestations sont prévues en France, dont un rassemblement place du Trocadéro, à Paris à 18 heures. Parmi les associations organisatrices de cet événement, ATD Quart-Monde. Son président, Pierre Saglio explique à LEXPRESS.fr l'enjeu de cette journée. Lire la suite sur leur site...

Dans le Figaro.
.L'UMP veut rencontrer ATD quart monde
Source : AFP
L'UMP a démenti mardi tout "manque d'ambition" du gouvernement pour les plus pauvres, et proposé "une rencontre" à l'association ATD Quart-Monde à la suite de ses critiques.

"L'UMP trouve surprenantes les critiques d'ATD-Quart monde sur le soi-disant manque d'ambition du gouvernement pour les plus pauvres", écrit le secrétaire national Philippe Juvin dans un communiqué.

"Au contraire, le président de la République s'est fixé un objectif ambitieux de baisse d'un tiers de la pauvreté d'ici 2012", poursuit M. Juvin, pour qui le Revenu de solidarité active (RSA) "en est l'illustration". Lire la suite sur leur site...

 Sur le  site de l'ONU

Le rapport de  Médecin du Monde

 Et pendant ce temps-la, d'autres vivent très bien. 

 

 

  

 

 

Communiqué.

Un ministre entre deux eaux.

Brel: Le chemin de vie.







Nous n'avons qu'une vie, un destin et nous finissons tous un jour, alors pourquoi ne pas  rester tout simplement humain ?

13 octobre 2008

Bientraitance-Maltraitance.

Définitions
La maltraitance est un ensemble d'actes, de comportements et d'attitudes commis ou omis, envers une personne au détriment de son intégrité physique, sexuelle, morale, psychique, matérielle ou financière.
La maltraitance peut se produire en milieu familial ou en établissement.

On parle de maltraitance quand il y a violence, négligence, agressivité...ou abus. Elle peut être :
- physiques : coups, blessures, chutes provoquées...
- psychologiques :violation des droits, abus de pouvoir...
- matériels :financière, mauvaises conditions de l'environnement...


La bientraitance
n'est pas forcement la non maltraitance. C'est agir dans le respect des droits de la personne âgée, de ses libertés, de ses croyances, en préservant son intimité, favoriser son autonomie en évaluant avec elle ce qu'il convient de faire. Mais c'est aussi un état d'esprit, une conduite et un langage adapté à chaque interlocuteur.



source


-  J'ajouterai que cela concerne aussi bien les personnes âgées que les enfants, les personnes (jeunes et adultes) en situation de handicap. 
Plus généralement cela concerne TOUTES les personnes fragiles ou fragilisées par la vie.