La sclérose tubéreuse de Bourneville.

J'ai déjà évoqué la situation du fils de notre nièce.
Victor.

Pendant longtemps, les parents ont cherché un lieu d'accueil pour leur fils atteint de la
sclérose tubéreuse de Bourneville.

Victor, âgé de 7 ans a trouvé accueil dans un centre du CESAP

Victor fait de plus en plus de crises d'épilepsie, due à la maladie qui prend de l'ampleur à mesure que Victor grandit.

Avec les parents un traitement basé sur le régime cétogène.

Mais il est dit aux parents que le régime, en principe, donne de bons résultats au bout de quinze jours.
Dès ce laps de temps,  on doit voir l'amélioration.

On impose donc à mon petit Victor cet affreux régime à base de graisses et qui suprime tous les sucres rapides et lents, à la base des crises d'épilepsies.
La famille essaie de suivre le même régime, tant bien que mal pour que petit Bonhomme ne se sente pas abandonné.

Mais au cours d'un séjour en Bretagne avec sa grand-mère, ma belle-soeur que je connais comme inquiète de l'alimentation des enfants.

Et voilà mon P'Tit Victor sombrant dans la mélancholie devant les crèpes et les gâteaux et toutes les bonnes choses de sa Grand-Maman.

Au bout de  15 jours, voyant qu'aucune amélioration réelle n'est constatée, ni dans le nombres de crises, ni dans la violence de celles-ci, la maman décide d'arrêter le régime, en tout cas dans certains domaines.

Elle ne réintroduit que les sucres lents comme les pâtes et le riz, continuant à supprimer les préparations industrielles.
Ce qui me semble raisonnable.

La grand-mère aurait du cuisiner selon le régime. Certes, mais cela n'aurait rien changé à rien car il n'y a eu aucune amélioration.
Cela arrive.

Elle se fait incendier par un personnel remonté qui décide qu'elle n'a pas attendu  le  mois règlementaire avant d'arrêter.

Que ne pas faire ce qui est dit, c'est être mauvais parent.
Là encore le système institutionnel est prégnant, culpabilisant, alors qu'être parents d'enfant ayant de trop graves soucis de santé laisse souvent les parents, la famille démunis.

Alors qu'il serait plus judicieux de rassurer, de chercher d'autres solutions, ou de dire que plus tard, peut-être, on essayera à nouveau.
Eh bien non, on préfère culpabiliser les parents. 

C'est une façon d'assoir son jugement, son autorité.
Culpabiliser pour mieux régnier.
Déstabiliser parce que c'est plus facile que de se battre pour demander à qui de droit
et notament à la recherche de faire son travail sur la maladie.

La même chose pour Fiston, qui refuse les attelles, qui refuse le corset.

Mais quand on voit le corset et que l'on sait combiens de jeunes sont finalement passés sur la table d'opération parce que le corset, ça ne donne pas les résultats escomptés, comme lil est indiqué dans le compte-rendu ci-dessous.
D'ailleurs pour les pieds, c'est ce qui s'est passé.

Au bout d'un moment, les pieds de Fiston sont sortis des attelles.
Elles lui faisaient mal, avec rougeurs et allergies aux frottements.
Et la prothésiste n'a pas exclu que cela fasse exactement pareil pour le corset.

Maladies de Charcot-Marie- Tooth

Formes axonales de maladie de Charcot-Marie-Tooth : il reste de nombreux gènes à identifier. .... de gangliosides) ou physique (port d’orthèses des membres .... bénéficié d’un corset correcteur mais celui-ci n’a été efficace que ...

Alors, faut-il passer des années à mal dormir et à avoir mal afin de soulager la conscience de ceux qui n'ont rien ?
De ceux qui, en insistant pour avoir d'autres traitements, pourraient orienter la recherche.

Au lieu de dépenser dans l'armement.


Et Fiston qui après avoir  gentiment mis ses attelles pendant des années, a du subir une intervention sur le pied gauche, et quel souvenir lié à cette intervention, alors un refus ne peut que se comprendre.

Tant de la part des parents que de la part des enfants et des ados.

Hôpital silence, oui, silence les parents !
Nous sommes professionnels donc nous savons.

Quoi ? 
Mystère?
Mais nous avons le savoir!

Sauf que l'être humain est un tout.

Témoignage de la souffrance.

Ma vie au RMI

ven 06 mars 08:41 Le Revenu Minimum d'Insertion fait débat depuis son instauration en 1988. A tel point que se met en place aujourd'hui le RSA, Revenu de Solidarité Active. Le problème ? Le sentiment pour les non-Rmistes d'entretenir des personnes sans rien attendre d'elles en retour. L’idée se propage même qu'il deviendrait intéressant d'être au RMI (entre 400 et 900 Euros par mois) plutôt que de travailler… Alain, RMIste, a accepté d’ouvrir ses comptes à Ecotidien. Il veut rappeler que le Rmi à été mis en place pour répondre à l'exclusion croissante de personnes ne bénéficiant d'absolument aucune ressource. Si aujourd'hui la polémique fait rage, « Il ne faudrait pas imaginer que toucher le Rmi revient à gagner au loto. » dit-il.

Lire la suite...

Le RMI comme le RSA, ne sont pas les mamelles du Club Med.

Et qui dit le contraire ne l'a sans doute jamais vécu..

Il faut croire aux miracles !

 

Pour la symbolique !

Ce document qui atteste que cette fois, c'est bien fini avec le lycée.

Merci à tous mes compagnons de blogs.

Aujourd'hui, je tiens à remercier mes compagnes et compagnons de blogs...

Cela fait plusieurs mois que j'expose mes batailles aux regards des lecteurs, que je raconte nos "aventures" liées au handicap de Fiston et à ses capacités intellectuelles hors normes...


Et je veux remercier tout particulièrement M. pour l'initiative du blog, je n'y aurais jamais pensé.

J'ai tout découvert en même temps, le maniement de l'ordinateur, internet et la rédaction du blog.

Je suis donc arrivée par hasard sur le blog de Fanette, il y a un peu plus de deux ans.
Son écriture enjouée me plaisait, avec ses passions, avec son côté emporté parfois, mais surtout, ce côté humain, en filigrane.

Quelque chose de profond, une façon de parler de la vie, une façon de sérieuse d'aborder les sujet qui dénotait une recherche importante, de la motivation aussi et puis une vision de la vie originale.

Un côté baroudeur du Net.

Transformée en Rocrocodile bien mâture pour continuer sur son propre chemin.
Et je lui ai laissé un commentaire qui me mettait au défi de rédiger l'histoire de Fiston.

Et puis de Fil en Aiguille,

"Je t'ouvres un blog et tu vas t'y mettre.."
Quelle panique, moi qui ne connaisait presque rien à l'ordinateur.

Et puis, oui, un défi à relever, mon côté baroudeur également et puis aussi, une folle encie de me servir de cet outil formidable que peut-être internet pour témoigner.

Et je m'y suis mise... Est apparu Nicolas.
Nicolas qui m'a guidée, discrêtement, laissant parfois des commentaires un peu abrupts mais
bienvenus qui m'ont permis de faire des corrections bienvenues pour rendre mes pages plus lisibles.

Je lui sais beaucoup plus de délicatesses qu'il ne veut bien en montrer.

Nicolas, que je crois parfois absent de la lecture de mon blogs surgit l'improviste pour ici ou là.
Et me remet sur les rails.
 

Je suis aussi une part de son oeuvre.
Je le remercie donc du fond du coeur.

Et puis j'ai été amenée à rencontré en chair et en os, mon crapaud préféré...
Gentil jeune homme à qui je souhaite le meilleur.

Et puis sont apparues d'autres lecteurs tels que Zoridae, Balmeyer, Maxie, MichBellGeek qui fête son anniversaire aujourd'hui et à qui je renouvelle tous mes bons veux les plus amicaux.

Et puis  dans le désordre Steph et Mimile, Flopy, Menfin, Mes Miams à Moi, Mathieu, Gaël, Didier Goux, Boby, Daydreamer, OH 91, Philippe David, Jean-Jacques, Flèche, Manuel, FERV100ce, Bisanne, Vagabonde, Hypos
et toutes les Femmes Engagées.


Et je sens que je vais en oublier, mamamia..

BlogSpleen, Idéal et Petites Révoltes (le retour) 

comm and come

GrainPost -It

Le blog de Jean-Pierre Crochet .:. Collège Jean Jaurès Albi (81) 

La lettre de Jaurès

Le Blog de l'Anarcho-Monarchiste

mtislav

SLOVAR les Nouvelles - Expressions Libres

Ce que je voudrais dire, c'est que toutes ces actions, je les ai menées parce que je me suis sentie soutenue et ce n'est pas moi toute seule qui ai réussi mais NOUS

Un "nous" collectifs fait de tous vos soutiens pour aller vers la dénonciation de tous ces abus envers le handicap et ce dans beaucoup de domaines.

La poltique actuelle n'est toujours pas à la hauteur et je ne sais pas si Monsieur Monatgné va changer grand-chose.

Car il existe déjà un
Conseil National du Handicap et la Halde et malgré les lois, si les finances et la volonté politique n'y sont pas, alors Monsieur Montagner gagnera un titre de gloire en plus et de mon estime en moins.

J'ai des raisons personnelles pour le penser.

Mais voilà..
Faire semblant pour calmer le peuple et aller tous azimuts.

Et puis tiens un truc rigolo:

Il paraîtrait que ce ceux qui travaillent le plus ne sont pas les plus performants entendu sur Europe 1 ce matin..
On préconise la paresse pour garder plus longtemps ses facultés intellectuelles en éveil.

Travailler trop nuit à la santé

Lire comme suit:

Une étude de l’institut finlandais de santé au travail d’Helsinki montre qu’une durée de travail supérieure à 55 heures par semaine affecte les performances intellectuelles des quinquagénaires. L’équipe a étudié la relation entre un temps de travail hebdomadaire élevé et les capacités cognitives autour de 50 ans chez plus de 2.000 salariés britanniques.
«Une durée de travail excessive pourrait être un facteur de risque jouant un rôle négatif sur la fonction cognitive», conclut l’Institut national de recherche et de sécurité (INRS).
«Long Working Hours and Cognitive Function», Marianna Virtanen et al. American Journal of Epidemiology, volume 169, n°5, p.596-605 (1er mars 2009)
Lisez l’article de Sabine Casalonga paru dans le JDLE le 27.02.09


Ce qui m'a fait rire..
Certains devraient en prendre de la graine.
Suivez mon regard..

Ils en font vraiment trop..

Mais peut-être pas assez là...

Envie de prendre le temps

D'aller lire les autres blogs, ce que je ne fais plus depuis longtemps tellement je suis concentrée ailleurs.
j'ai envie d'autres horizons certainement plus enrichissants.

La fin de l'histoire

Après réflexion, et concertation, nous nous sommes dit que:

Fiston est sorti de l'Unité Pédagogique d'Intégration.

L'année est bien entamée et tire plutôt à sa fin.

Moralité, c'est une année que l'on pourrait dire sabbatique pour Monsieur mon Fils.

Alors voici comment nous commençons à écrire le "FIN".

Tout d'abord, nous inscrirons fiston en première littéraire.
Cela veut dire que puisque personne n'aura décidé du passage en première, il nous faudra l'inscrire en classe libre.
Donc, il faudra payer ces 600 euros.

Cette somme sera notre liberté.
Premier symbole de notre Victoire.

Fiston est tout à fait capable de passer son bac littéraire en son temps.

De toute façon , il déteste la physique-chimie.

Il a perdu pied depuis la cinquième, depuis que nous sommes arrivés en Midi-Pyrénnées.

A cause de toute cette prise en charge conflictuelle à laquelle nous sommes confrontés depuis l'année 2005, depuis l'intervention sur le pied gauche.

Lorsque l'on sait toutes les difficultés que cela à généré, je comprends que fiston ne veuille pas de cette nouvelle intervention proposée sur les deux pieds et censée l'immobiliser pendant 2 mois au minimum.

Nous avons décidé, à ce sujet de prendre un rendez-vous sur Paris avec un médecin qui fait parti du Conseil Scientifique de CMT-France, l'association spécifique de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

Mais revenons à la scolarité.

C'est dans cette région que nous avons eu le plus de difficultés sur ce plan là.

Je ne sais pas si je l'ai déjà évoqué mais l'une des régions qui comptent un très grand nombres d''inscrits en cours par le CNED est Midi-Pyrénées.

Ceci expliquant sans doute cela.

Nous allons donc laisser Monsieur le proviseur et consorts se nourrir de leur orgueil plus tourné vers leur personnes qu'ils sacralisent que vers les élèves qu'ils sont censés éduqués...

C'est, en tout cas, ce qu'ils veulent nous faire avaler...

Je rigole en me disant que finalement ce bras de fer est terminé, pour nous.

Et qu'ils ont tout juste réussi à démontrer leur ineptie et inaptitude à diriger les études de nos enfants, en particuliers ceux qui ne sont pas tout à fait dans la norme, à cause du handicap, à cause de leurs capacités intellectuelles.

Lorsque j'ai entendu, hier, le médiateur me proposer un rendez-vous pour ..
Pourquoi au fait ?

Ah oui, pour étudier avec moi les différentes propositions qu'il avait à me faire.

Lesquelles?  Je n'en sais fichtrement rien !Pis,  je m'en fiche comme de ma première chemise.

Ainsi que je l'ai répété à Monsieur le Médiateur, une fois mon ahurissement passé,
Ce que nous voulons est le certificat de radiation et non pas de proposition pour rencontrer Fiston.
Car l'objectif, encore une fois est une tentative de manipulation.

Si monsieur le proviseur n'a pas réussi à le rencontrer, on a essayé de retourner la situation de de faire en sorte pour que le Médiateur le fasse.

Lorsque le Médiateur m'a dit, Madame rencontrons-nous, j'étais d'accord bien que je n'en vois pas l'utilité mais bon, passons.

Mais lorsque qu'il a poursuivi en suggérant que la présence de mon ado de fils serait souhaitable, alors j'ai senti la manipulation venir.

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Il n'a pas eu le temps de finir sa phrase que j'avais déjà dit:

NON, non et non !!!

Ce n'est pas ce que nous voulons, et ce n'était pas le but de mon mail.

Monsieur le Médiateur a admis que Fiston  n'était plus en âge d'obligation scolaire et que nous pouvions faire ce que bon nous semble, sous-entendu qu'il n'existe pas de textes incitant à l'obligation scolaire, ainsi que l'affirme monsieur le proviseur...

Monsieur le Médiateur m'a reproché d'avoir passer une heure sur notre dossier.

Ah bon!


Mais il est payé pour ça, il me semble et avec l'argent du contribuable, n'est-ce pas ?
Et la demande venait de nous et non pas du proviseur, il me semble, car l'heure a sûrement du être passé au téléphone avec lui.

C'était donc prendre le problème à l'envers.
Qui ne pouvait aboutir qu'à notre refus !!!

Monsieur le Médiateur à essayé d'ergoter un tant soi peu, essayant de culpabiliser la mère que je suis!

Mais une chose est sûre, j'ai horreur que l'on me force la main surtout quand le droit est pour nous!!

Nous nous sommes donc quitté en annulant toute rencontre, ce n'était pas l'objectif de ma demande d'intervention.

Pour obtenir ce document, il me faut tout simplement passer par l'inspecteur d'académie.

Soit !

Nous avons pourtant obtenu l'essentiel.

La sortie officielle de Fiston de l'Upi et la déscolarisation.

Alors comme j'ai autre chose à faire, je me retire de ce bras de fer stérile.



Et nous avons toute la vie devant nous, alors que demander de plus...

Mais j'ai tout de même l'intention d'enfoncer le dernier clou, non pas pour Fiston, il est à l'abri
Mais pour ceux qui souffrent de cette scolarité impossible..

Et il y en a en France, des jeunes qui souffrent de cette inconsistance des aides mises en place, je l'ai évoqué plus loin...

Mais ceci est une autre histoire, j'y travaille tranquillement. Je ne suis pas pressée...

Pincez-moi, je rêve ou la mafia académique.

le téléphone sonne.
Je décroche,
C'est Monsieur le Médiateur !

Je vous appelle pour fixer avec vous un rendez-vous avec vous et votre fils.

Je rêve! Alors là, je rêve.

Je ne solicite pas un rendez-vous mais un simple document qui s'appelle certificat de radiation, bulletin de sortie ou exéat.

La scolarité de Fiston se fera par le Cned, je l'ai pourtant bien précisé...

Ecrivez à l'inspecteur d'académie.

Le chat se mord la queue...

Mais je lui ai déjà écrit. La seule chose que voulait ce monsieur, c'est nous recevoir pour vérifier sans doute que je ne séquestre pas mon fils...

Mauvaise mère que je suis..

Quel est le rôle du médiateur,  au fait?

 -Un médiateur est une personne physique qui intervient pour faciliter une communication, une relation, la transmission d'une doléance, le transfert d'un savoir ou d'une connaissance. Ces différents champs de l'intervention de cet intermédiaire relationnel, entre des personnes mêmes (impliquant personnes morales) ou des personnes et des choses, impliquent chez le médiateur des compétences en communication (diplomatie, pédagogie...) et, notamment pour les relations directes, plus spécifiquement en rhétorique. Ces compétences constituent un ensemble de savoir-faire transversaux que nous retrouvons, avec plus ou moins de nuances, dans toutes les formes de médiation.
En matière conflictuelle, les théoriciens n'ont pas le même point de vue. Certains auteurs sont plus religieux (cf. Jean-François Six), d'autres plus juridiques (cf. Francine Summa), d'autres plus psychologiques (CF; la médiation familiale), la plupart mixe les trois aspects cités. Une conception scientifique de la résolution des conflits par la médiation constitue une approche rigoureuse développée à l'initiative de Jean-Louis Lascoux, président de la Chambre professionnelle de la médiation et de la négociation. Tous s'accordent néanmoins pour dire qu'un médiateur est identifié comme étant sans pouvoir d'influence et de décision.
En France, la publication du Code de la médiation est venu clarifier l'état de la médiation, réunissant l'ensemble des textes législatifs et réglementaires, ainsi que les dispositifs institutionnels et le positionnement des médiateurs professionnels[1


Le rôle du médiateur est bien de transmettre une doléance lorsqu'elle n'est pas entendue, enfin, c'est ce qui est écrit..



Lorsque la scrétaire du Cned m'a dit qu'un gros contingeant d'élèves venaient de Midi-Pyrénées, je n'en suis pas surprise, c'est la pire région que nous ayons fréquenté en matière d'académie de l'Education Nationale.

Pire, je me demande ce que c'est.
De quoi être dégoûtée pour la vie..

Mais je reste optimiste.

Il me faut juste un peu de patience supplémentaire!!

Dernière flèche? La politique de la patience.

Monsieur XXXX,
Je me permets de vous solliciter pour régler un litige qui dure depuis plusieurs mois.

La scolarité de mon fils étant devenue incompatible avec une fréquentation du lycée et des aménagements insuffisant pour permettre son épanouissement, nous avons pris, collectivement, son père, mon fils et moi, la décision de lui faire poursuivre sa scolarité par le Cned.

Or, nous n'arrivons pas à obtenir le certificat de radiation ou bulletin de sortie ou exéat, comme pourrait l'appeler MonsieurXXXX.

Nous l'avons pourtant explicitement demandé dans notre dernier courrier et nous avons bien signifié à plusieurs reprises que XXXX ne faisait plus partie du Lycée.
Il ne va plus en cours de puis la fin décembre.

Or pour une inscription en classe réglementée par le Cned, il nous faut impérativement cet exéat.

Mon fils n'a jamais voulu aller dans ce lycée mais comme des parents responsables, nous avons jugés qu'il était sans doute préférable pour lui d'intégrer une structure.

Par contre si nous avions su que cela poserait ce genre de problème,  nous aurions dès le mois  de juin procédé à son inscription par correspondance.

Car quoi qu'en dise Monsieur XXXX, si l'avenir de notre fils l'avait réellement soucié, il aurait procédé à cette désinscription afin qu'il puisse immédiatement continuer autrement en lui laissant la porte ouverte pour un éventuel retour.
Ce qu'il aurait peut-être fait puisque la scolarité de XXXX a toujours suivi ce chemin.

Avec des cours en classe, des cours par le Cned..
La souplesse aurait évité de le braquer définitivement contre la rigidité institutionnelle.
Mon fils est un élève surdoué, à haut potentiel intellectuel et testé plusieurs fois, reconnu surdoué.

Faire une seconde-première en 3 ans pour une élève surdoué est exactement le contraire de ce qu'il faut lui proposer sous peine de  le dégoûter à vie.
Sans parler de la terminale, que lui aurait-on proposé?

Il y a des textes de loi que vous n'ignorez sans doute pas, qui demande de tenir compte des aptitudes intellectuelles de l'élève. Nous n'avons jamais demandé de saut de classe mais par contre rallonger sa scolarité est contre-éducatif.

Je viens d'envoyer un courrier à la Défenseure des Enfants qui nous suit depuis l'année 2005.
J'ai longuement communiqué avec la personne qui s'occupe de notre dossier et elle connaît les difficultés de XXXX survenues avec l'annonce en même temps du haut potentiel et du handicap.
Ce n'est pas faute d'avoir passé du temps à communiquer et à expliquer.
A 16 ans la scolarité n'est plus obligatoire, ensuite je vous rappelle que c'est l'instruction qui est obligatoire mais pas la fréquentation de l'école.

Ce qui est bien défini sur le site de Public Sénat.
Il est laissé aux parents le choix des moyens de l'instruction alors a fortiori lorsqu'il s'agit de la scolarité après 16ans.
Qui plus concernant l'incitation cette fin de scolarité évoquée par  Monsieur XXXX, je vous laisse lire cet article qui me donne à penser que cela se fait à la tête du "client".

Et je laisse reprendre connaissance de ce document trouvé sur le site du Ministère de l'éducation nationale.

Ainsi que de ce texte de loi.


L’article L. 321-4 du code de l’éducation est ainsi rédigé :
“Art. L. 321-4 - Dans les écoles, des aménagements particuliers et des actions de soutien sont prévus au profit des élèves qui éprouvent des difficultés, notamment les élèves atteints de troubles spécifiques du langage oral et/ou écrit, telle la dyslexie. Lorsque ces difficultés sont graves et permanentes, les élèves reçoivent un enseignement adapté.
Des aménagements appropriés sont prévus au profit des élèves intellectuellement précoces ou manifestant des aptitudes particulières, afin de leur permettre de développer pleinement leurs potentialités. La scolarité peut être accélérée en fonction du rythme d’apprentissage de l’élève.
Des actions particulières sont prévues pour l’accueil et la scolarisation des élèves non francophones nouvellement arrivés en France.
Pour l’application des dispositions du présent article, des établissements scolaires peuvent se regrouper pour proposer des structures d’accueil adaptées.”


Mon fils a encore tout l'avenir devant lui et toutes les capacités pour réussir, je lui fait
entièrement confiance mais il lui faut d'abord se reconstruire après tous les dégâts occasionnés par une scolarité conflictuelle.

Je passe par vous pour officialiser notre demande de certificat de radiation, ou exéat qui nous permettra d'inscrire notre fils  en cours par le cned et mettra un terme à cette situation conflictuelle.

En vous remerciant de votre intervention auprès de Monsieur XXXX, veuillez agréer, Monsieur, l'expression de ma considération distinguée.

L'histoire de Fiston, entre le haut potentiel intellectuel et le handicap.

A 3 mois, déjà, Max aimait les livres.

Nous passions de matinées à les regarder, les commenter.
Il pointait les images de voitures.

C'était déjà sa passion.
Et puis Fiston voulait sauver les animaux en voie de disparition.
Il fut conscient, très vite de notre pollution néfaste à la planète.

A Trois ans et demi, il détestait les dessins animés et ne regardait que les reportages sur l'Afrique.
Il adorait les émissions sur le Guépard, son animal totem.

A cet âge, donc, il savait lire son nom, son prénom et l'écrire.
Il savait compter (1,2,3,4,...) mais surtout:1+1=2 et 2+1=3.
Tous les jours , nous "lisions" et nous épelions les prénoms des différents membres de la famille ,nous comptions.

Est arrivé le temps de l'entrée en maternelle.
Où il s'est fait traité de menteur.
Non, il ne "pouvait pas savoir lire".

Max l'a tellement intégré en lui qu'il à fini par vouloir "être " comme les autres.
Physiquement, il ne suivait pas à cause de sa petite taille,
sa marche en déséquilibre  due à la maladie.

Du coup , il s'est retardé dans son apprentissage de la lecture pour faire "après" les autres.
Tout le monde sait que les mamans surestiment les capacités de leurs enfants.
Nous prenons nos désirs pour la réalité.

Et puis Max ne coloriait pas tous ses dessins, il était donc limite "débile".

Bref, pas question de sauter une classe, pas question d'écouter les parents .
Fiston fera comme "elle a dit la maitresse !".

La psychologue scolaire m'a, tout de même, conseillé de le faire tester.
QI honorable de 128 mais pas de quoi casser des briques.

Max poursuit, en tête de classe, ses apprentissages scolaires.
Aux évaluations du CE2, presque cent pour cent de réussite en Maths comme en français.
Il est juste trop long à écrire.

Et puis les douleurs permanentes  qui s'installent la nuit dans les jambes, parfois les bras.
Et des chutes, des chutes...

C'est son "énorme" refus d'écrire qui m'alerte encore.
J'en parle autour de moi; jusqu'à ce que je rencontre le papa d'une enfant surdouée.
Je m'entends dire que les bases du premier test ont été faussées.
Il aurait du être testé sur la base d'une grande section de maternelle.

On fait faire un autre test qui révèle un QI de145.
Mais ça ne résout pas le problème de la lenteur et de la douleur, ni de la fatigue chronique.

Alors sa Kiné nous oriente vers une neurologue
qui ordonnera enfin les bons examens.

Et le verdict tombe:
Fiston est atteint de maladie neuropathique sensitivo-motrice sans autre explication.

Le dictionnaire médical me faisait peur, j'en devenait verte, tant les définitions sur la neuropathie étaient nombreuses et de pronostique parfois mortel.

Nous faisons nos valises pour le Nord de la Région Parisienne, afin d'en apprendre d'avantage.

L'entrée en sixième s'est faite sans trop de difficulté.
La prise en charge du handicap a été effective le premier jour.
Les professeurs étaient très à l'écoute, concernés.

C'est la structure la plus "compétente" que nous ayons trouvée.
Tout le monde s'y est mis: parents, élèves, professeurs, équipe éducative.
Un vrai bonheur.
Mais la neurologue avait décidé que Max "inventait sa fatigue et ses douleurs".

La maladie de Charcot-Marie-Tooth, héréditaire,
asymptomatique chez son père ne devait pas le faire souffrir plus que ça!

Le kiné le mettait dix minutes sous la lampe chauffante et... dehors

Paris c'est l'enfer, pour se loger.
Même la santé d'un enfant n'intéresse personne.

Et puis l'aggravation n'était pas la faute du kiné mais de la maladie.
Mon fils n'a qu'à être comme tout le monde!
Et je n'ai qu'à moins l'écouter.

Nous arrivons à Montauban.
Max sera suivi à l'Hôpital des Enfants.

Je préviens le collège dès la fin juin et envoie le dossier médical.
Personne ne bronche, on inscrit donc Fiston.
Mais la rentrée arrivée, je suis tombée des nues.

Le Conseiller Principal d'Education qui paraissait compréhensif le premier jour, m'envoie balader.
Max doit être traité comme tout le monde.
A lui de s'adapter.
Et tant que nous n'avons pas été reçu par le médecin scolaire, rien ne pouvait être mis en place.

ET que dire de cette première réunion d'intégration, lorsqu'elle eu enfin lieu.
Longtemps après la rentrée.

Rejeté le certificat médical qui attestait la nécessité d'un ordinateur.
Tout juste si Fiston n'a pas choisi d'être malade.

Malgré deux certificats médicaux, le médecin scolaire refuse l'ordinateur portable.

Heureusement, dans cette galère, le professeur de maths, celui de technologie,
de français , d'anglais , de musique se sont intéressés et n'ont pas jugé.

Et la principale adjointe de cette année 2005-2006 m'a soutenue sans faillir
malgré des pressions qui l'ont obligée à demander sa mutation.
Elle dérangeait trop à s'occuper des élèves aux besoins particuliers.

La Commission d'éducation spéciale sollicité par elle, sans passer par le médecin scolaire,
a reconnue la nécessité de l'ordinateur et du dictaphone.
Que le médecin scolaire s'est arrangé pour que cela ne soit pas donné.

Affirmant sans scrupule que le financement n'a pas été trouvé.
Sauf que l'éducation nationale devait m'envoyer une justification écrite,
jamais  reçue.

De plus une intervention sur le pied gauche suivi d'une nécrose
qui s'est invitée dans le processus de soins, le laisse six mois sans aller à l'école,
avec seulement une inscription par le Cned.

L'année de la quatrième, seuls les cours possibles au rez-de-chaussée ont été suivis,

Histoire-géo, physique-chimie,technologie, sciences et maths, rajoutés en novembre.
Le français, l'espagnol et l'anglais suivis par le Cned.

Cette année-là,  le principal adjoint, ex-prof de musique, incompétent, impatient,
incapable de se concentrer sur la situation, s'est allié avec le médecin scolaire.

Et puis les sous-entendus de certains profs:
"les meilleurs sont d'un niveau largement au-dessus de toi. "

Il faut sans arrêt justifier, expliquer.
Cette maladie est mal connue, on en est qu'au début. 

Fiston ne peut pas faire de foot, pas conduire un kart, malgré sa passion pour la voiture.

Il est seul toute la journée, considéré comme un privilégié car il n'est pas en fauteuil.
Si l'on peut appeler cela privilège.

Il  prend ses cours "à la carte"
avec quatre ou cinq heures de kiné par semaine.
Des cours de soutien scolaire en différents endroits de la ville

La principale avait décidé qu'il n'avait pas droit au soutien scolaire du collège,
trop doué pour cela, alors que l'association était d'accord.

Nous étions au début de notre expérience du handicap.
Et ces deux années de collège, nous on fat chercher d'autres modes de scolarisation.

Si nous avions su ce qui nous attendait, nous aurions directement inscrit Max par le Cned

Le centre spécialisé s'est avéré être une erreur.
Et ne parlons pas de la seconde, au lycée ordinaire mais avec une orientation en
Unité Pédagogique d'Intégration.

Voilà l'histoire d'un enfant trop différent, que la différence dérange.

Trop intelligent mais pas physique.
Pas en fauteuil mais souffrant d'un handicap invisible.

Mais comme je le dis souvent:
S'il fallait recommencer, je choisirai le même enfant.
exactement le même.
C'est mon fils et je l'aime tel qu'il est.
Je soutient ses choix.
Je comprends sa volonté de ne plus retourner en classe et je me dis qu'il a toute la vie pour réussir.

Et ce n'est pas en suivant les lignes toutes tracées  pour d'autres que Fiston s'épanouira.

Aujourd'hui, son état s'est aggravé, sa scoliose  évolutive aussi par défaut de soins l'année dernière.

Cela fait  des mois que l'on attend, cette année encore, les chaussures orthopédiques.

Mais tous les espoirs sont permis car la vie nous réserve parfois des surprises.

Celle d'avoir pratiquement fait fléchir, deux institutions locales influentes, en les mettant l'une et l'autre face à leur responsabilités.

Cela me permets de mettre en lumière tous les dysfonctionnements de la loi de 2005 dans le cadre du handicap.

Et cela montre à quel point être surdoué peut majorer le handicap alors que ça devrait, en principe, être le contraire.

Tous les détails de son histoire sont écrits sur Alluvions.

De l'obligation scolaire

L'essentiel

Les grands principes

Le système d'enseignement français est fondé sur de grands principes, certains inspirés de la Révolution de 1789, de lois votées entre 1881 et 1889 et sous les IV^e et V^e Républiques ainsi que de la Constitution du 4 octobre 1958 : « l'organisation de l'enseignement public obligatoire gratuit et laïc à tous les degrés est un devoir de l'État ».

La liberté de l'enseignement

En France, le service public d'enseignement coexiste avec des établissements privés, soumis au contrôle de l'État et pouvant bénéficier de son aide - en contrepartie d'un contrat signé avec l'État. La liberté d'organiser et de dispenser un enseignement est une manifestation de la liberté d'expression : elle est définie par la « loi Debré » n°59-1557 du 31 décembre 1959 sur la liberté de l'enseignement et les rapports avec l'enseignement privé. Cependant l'État est le seul à délivrer diplômes et grades universitaires : les diplômes délivrés par les écoles privées n'ont pas de valeur officielle sauf s'ils sont reconnus par l'État. La réglementation des examens se fait à l'échelle nationale.

La gratuité

Le principe de gratuité de l'enseignement primaire public a été posé dès la fin du XIXe siècle par la loi du 16 juin 1881. La gratuité a été étendue à l'enseignement secondaire par la loi du 31 mai 1933. L'enseignement dispensé dans les écoles et les établissements publics est gratuit. Les manuels scolaires sont gratuits jusqu'à la classe de troisième, ainsi que les matériels et fournitures à usage collectif. Dans les lycées, les manuels sont le plus souvent à la charge des familles.

La neutralité

L'enseignement public est neutre : la neutralité philosophique et politique s'impose aux enseignants et aux élèves.

La laïcité

Le principe de laïcité en matière religieuse est au fondement du système éducatif français depuis la fin du XIXe siècle. L'enseignement public est laïque depuis les lois du 28 mars 1882 et du 30 octobre 1886. Elles instaurent l'obligation d'instruction et la laïcité de des personnels et des programmes. L'importance de la laïcité dans les valeurs scolaires républicaines a été accentuée par la loi du 9 décembre 1905 instaurant la laïcité de l'Etat. Le respect des croyances des élèves et de leurs parents implique : l'absence d'instruction religieuse dans les programmes, la laïcité du personnel, l'interdiction du prosélytisme.
La liberté religieuse a conduit à instituer une journée libre par semaine laissant du temps pour l'enseignement religieux en dehors de l'école.

L'obligation scolaire

Depuis la loi Jules Ferry du 28 mars 1882, l'instruction est obligatoire. Cette obligation s'applique à partir de 6 ans, pour tous les enfants français ou étrangers résidant en France. À l'origine, la scolarisation était obligatoire jusqu'à l'âge de 13 ans, puis 14 ans à partir de la loi du 9 août 1936. Depuis l'ordonnance n°59-45 du 6 janvier 1959, elle a été prolongée jusqu'à l'âge de 16 ans révolus.
La famille a deux possibilités : assurer elle-même l'instruction des enfants (avec déclaration préalable) ou les scolariser dans un établissement scolaire public ou privé. 

J'ai  beau fouiller le net, je n'y ai rien trouvé qui correspondait à une quelconque obligation scolaire ni même incitation, si ce n'est ce document

Eloigné totalement de notre situation personnelle.

Ou bien cet article de Médiapart.

Ou encore celui-là ?

Intéressant, n'est-ce pas ?