Un voyage très bohème !

J'ai suivi de loin l'actualité de la France puisque nous avons passé une bonne dizaine de jour près du Lac de Côme.

Notre Super5 qui a passé l'âge de la retraite nous a emmenés pour cet ultime voyage sur les nationnales de bords de côte méditéranéenne, jugeant inutile de prendre l'autoroute !
Son état de grand-mère avancée, presque dix-huit ans et ses quatre petits chevaux ne lui permettant pas de grosses envolées, ni de records de vitesse à battre sauf son propre record.

Et le temps passé en route fut donc long et chaud.

Nous avons donc traversé les villes de Mazamet (choix de la Montagne Noire moins fréquentée), St Pons,  Bézier, Montpellier, Arles, Aix en Provence, Le Cannet des Maures où nous avons fait une première halte, Fréjus, Cannes, Nice où nous avons dormi en deuxième halte, Monaco et Monte-Carlo, Menton, San Remo, Milan et enfin Cadorago.

Une bonne adresse à Nice pour manger.
Un resto amménagé dans un vieux bus américain
Le texas-truck!

Pas vraiment cher pour le lieu, beaucoup d'imagination et de l'attention envers les consommateurs.

Excellente adresse!

Avec une exposition de voitures américaines de légendes!

Un plaisir pour les yeux, pour la sociabilité et pour le palais!

Après nos 5 heures passées dans la chaleur et la queue-leu-leu des vacanciers!

Et partout où nous sommes passés, nous faisions un peu fausse note.

Nice, Cannes, Fréjus, Menton...Monaco "of course"!

Nous avions promis à Fiston de l'emmener sur les traces d'Alonso, son idole.

Et Madame La Renault5 a donc parcouru "pianissimo" les voies du célèbre circuit de F1.

Fiston est descendu chercher le souvenir du passage des F1 et de la pôle position. il est revenu tout sourire et avec quelques écorces des pins les plus proches.

Je souligne qu'il nous a fallu un peu plus de 5 heures pour parcourir la route entre le Cannet et Nice.

A certains endroits, c'était du pare-choc contre pare-choc...

A croire que la crise aurait été inventée de toute pièce!

Bien que j'ai entendu ce matin que les hôtels de Luxe de Cannes ont bien fait le plein cette année.

Enfin, aux alentours de San Rémo, décision de prendre l'autoroute pour deux raisons, ne pas arriver trop tard et surtout parce que la recharge de mon portable n'a pas fonctionné, donc pas de téléphone et parce que nous sommes partis sans l'adresse des parents de la mariée.

L'aventure, en somme !

Mais des italiens trop sympas nous ont aidés.

L'un voyant que nous cherchions la direction de Cadorago, perdue quelque part sur la route nous a guidé du haut de son engin une moto quatre roues,  bâchée qui ressemble à un minuscule camion. Le nom me manque !
Il nous a guidé gentiment jusqu'au centre du village.

Nous sommes rentrés dans un bar branché  (My Way) et avons demandé à téléphoner chez la future mariée.
Le patron nous a gentiment proposer d'appeler la famille sans rien demander en échange.

Ce qui nous a incité à prendre une boisson chacun, cela tombait bien, nous mourions de soif!

Et bien malgré toutes nos aventures, nous sommes arrivés en même temps que les derniers attendus de la région parisienne.

Merci la Renault5
et merci notre bonne étoile.

Et tout au long de notre séjour, nous avons pu constater la grande gentillesse des italiens de cette région.

Au restaurant, pendant le mariage, les serveurs avaient une première fois interdit de jouer du piano qui se trouvait à l'entrée.

Ce que n'acceptait pas mon petit Victor. Il a la passion de la musique et ses parents investissent dans différents pianos qui puissent se transporter. Jouer de cet instrument ravi mon petit bonhomme et il ne résiste pas à la vue d'un piano sans pouvoir l'ouvrir.

Après avoir observé à quel point cela était un crève-coeur pour Victor et ma bataille avec lui pour l'empêcher d'ouvrir le couvercle, ils sont venus nous voir et on laisser Victor jouer tout son saoûl.

Ils ont toujours été attentifs aux difficultés rencontrés.

Enfin, nous avions formé le projet d'aller sur le circuit de Monza tout proche de notre lieu de villégiature.

L'entrée est payante pour pénétrer dans les tribunes mais nous avons bénéficié d'un tarif promotionnel devant la passion affiché de Fiston pour la Formule 1 et la Ferrari.

Ferrari offerte par le beau-père de son cousin à qui mon neveu à payé sa "dîme".
Pour obtenir la main de sa femme, il était question d'offrir une ferrari au papa.

Et donc une petite voiture radio commandée fit son apparition et donnée ensuite à Fiston en connaissance de cause!

Pourtant la vie nous a parue chère.
Très chère et plutôt difficile et j'ai du mal à comprendre comment dans ce contexte un Berlusconi a pu gagner les élections ?

Mais la même question se pose chez nous.

Comment Sarkozy a t'il été élu, sachant ce qui'l représentait ?

La solitude du handicap

Le handicap qui atteint un membre d'une famille atteint l'ensemble de la famille elle-même.
Ce que l'on ne soupçonne pas vraiment lorsque l'on se situe à l'extérieur du périmètre lié au handicap.

Le mariage du cousin de Fiston sur les bords du Lac de Cômo, en Italie s'est déroulé dans une atmosphère très chaude et dans un cadre ravissant.

Le mariage lui-même eu lieu à la mairie d'une ville proche dont je n'ai pas retenu le nom.

L'apéritif, le "Brindisi", trinquer à l'italienne en l'honneur des mariés eu lieu dans le parc ombragé et accompagné d'amusements pour occuper les enfants et leurs parents jusqu'au départ vers le lac de Côme.

Trinquer en italien :
"salute" = santé
" un brindisi" = un toast
"alla goccia"= cul sec


Notre neveu, ancien G.O. des clubs Med ou il rencontra sa future femme sut mettre l'ambiance pour aider ses inviter à supporter l'étouffante chaleur et l'inévitable tropeur qu'elle étendait sur la volonté de résister des personnes.

Le dîner  fut servi dans la célèbre Villa Olmo, face au Lac après une petite découverte en car des différents points de la ville et une description détaillée des curiosités de la ville de Cômo.

Ma nièce par alliance, maman du petit Victor atteint de la sclérose tubéreuse de Bourneville, maladie très rare  et difficile a vivre, soeur et témoin du marié devait impérativement être présente à la cérémonie et son mari, qu'elle vient d'épouser en octobre dernier, se devait d'être présent.

J'avais donc proposé de passer du temps auprès de Victor, mon adorable petit garçon afin qu'il puisse rester dehors et loin du bruit et du mouvement qu'il ne supporte pas et qui le fatigue (pouvant provoquer des crises d'épilepsie) et l'empêche de profiter d'une quelconque façon de ce qui se déroule autour de lui.

Sans compter les lourds traitements pour essayer de juguler ces crises qui peuvent être terribles et dangereuses parfois pour mon petit bonhomme.

Et bien que je me sois retrouvée au-dehors, j'ai pu lier des liens avec un petit garçon qui faisait ce qu'il pouvait pur ne pas "déranger", bien que son système nerveux immature lui joue des mauvais tours.

J'ai pu constater à plusieurs reprise la volonté de mon petit ange à vouloir participer à sa façon en se faisant si discrêt.

Pour le connaître un peu mieux, je suis témoin des efforts fait par lui pour s'adapter et nous prouver qu'il ne faut pas avoir peur de lui.

A une question, à savoir s'il comprenait ce qui se passe autour de lui, il s'est empressé de répondre en faisant ce que je lui demandais pour sa santé.

En effet, il s'était assis au soleil sur le banc d'une table de pic-nique et je trouvais que cela n'était pas bon.

Je lui ai donc simplement demander de bouger à l'autre bout du banc qui se trouvait à l'ombre et plus agréable pour lui.

Je ne l'ai pas poussé, ni tiré, je l'ai juste laissé faire et bien sagement, il est venu se mettre à l'ombre.

Puis m'étant assise près de lui, il est venu poser sa tête sur mes genoux pour se reposer.

Néanmoins, si je veux témoigner, c'est parce que peu de personnes, même de bonne volonté ne se rendent compte qu'un enfant comme Victor peut provoquer comme isolement de la famille et des personnes qui l'ont en charge.

C'est de cette façon que les parents vivent le plus souvent le handicap de leur enfant.
Et c'est comme ça que je l'ai vécu.

C'est aux personnes qui côtoyent ces parents d'aller vers eux et de proposer leur aide.
Ou bien de les inclurent dans le processus social.

C'est la société toute entière qui est concernée et j'ai souvent observé que les bien-portants sont souvent absents de ce soutient.

Les parents généralement ne demandent rien.

Mais ce n'est pas parce qu'ils ne demandent rien qu'ils n'ont besoin de rien.

Victor demandait souvent à rester à l'écart des mouvements et je sais que ne suis pratiquement sur aucune photos officielles, je me demande même si je suis sur une seule.

Et si je n'avais pas proposé mon aide, je pense que les parents que j'ai relayé autant que possible aurait encore moins profité du mariage et en tant que témoins auraient eu du mal à remplir leur rôle.

Je ne regrette pas et surtout comparé à ce que donne les parents d'enfants handicapés au quotidien, je n'ai pas fait grand chose.

Une goutte d'eau dans un océan de solitude.

Et il suffirait d'une prise de conscience sociale pour résoudre le problème.

Ici, je voudrais juste dire un mot sur ce que vit la petite soeur de Victor, une petite poupée de 2ans et demi.

Elle même vit l'exclusion car avec des parents aussi impliqués dans le bien-être de leur enfant, ils observent parfois que la petite princesse peut en souffrir.

Ma petite nièce du haut des ses presque 3 ans a parfois l'attitude d'une grande...
Et d'une patience d'ange qui nous ferait presque honte à nous adultes de ne pas être aussi attentive envers son grand-frère !!

Ce problème de l'exclusion, je  le connais bien avec Fiston qui lui aussi vit des moments difficiles.

A  la question "pourquoi il n'a pas participé aux jeux proposés par son cousin, je répondrais que mon ado n'a pas eu envie de se rendre ridicule à taper sur une baudruche qu'il fallait faire exploser pour afin de découvrir les surprises contenues à l'intérieur.

Il ne l'a pas fait parce qu'il est en équilibre instable permanent, parce que la force lui manque, parce que à 16ans, on a du mal à se détacher du regard que l'autre porte sur soi.

Et nous l'avons tous  plus ou moins vécu, d'autant qu'une compréhension hors norme ne permet pas d'arrondir les angles aussi facilement.

Ce n'est pas parce qu'il est debout et que l'on ne voit rien qu'il n'a rien.

Ce cliché à la peau dure, si dure qu'il faudrait en arriver à étaler le handicap de façon "indécente" pour qu'enfin on la voit à l'oeil nue.

Cette façon de vouloir sans cesse mettre en doute le handicap invisible est limite supportable pour les personnes atteintes.

Avoir à se justifier en permanence et sans certitude que cela change vraiment en profondeur le regard des autres, l'expérience faite avec Victor le prouve, est une véritable épreuve supplémentaire.

Non fiston ne se coupe pas des autres mais ce sont les autres qui le coupent d'eux-même en ne se mettant pas à sa portée ou simplement en ne cherchant pas à comprendre ce que peut vivre un ado atteint d'un handicap peu visible et doté d'une puissante  compréhension de la vie (même d'une vie courte de 16ans!)

Enfin, si nous devons annuler ou retarder notre séjour en Espagne ou nous devions continuer la fête, c'est parce que Fiston et son père (atteint de la même anomalie génétique), c'est bien parce que la fatigue, conséquence directe de cette dégénérescence musculaire à fait son oeuvre.

C'est bien moins grave que la maladie de Victor et n'a rien de comparable. On ne peut d'ailleurs pas comparer aucune maladie mais les conséquences, sont à ce stade, très similaires.

Nous nous retrouvons donc exclus du final de la Fête ainsi prévu...